.: ORİJİNAL ARAŞTIRMA
Neglected Victims of Psoriasis
Gözardı Edilmiş Psoriasis Mağdurları
Turkiye Klinikleri J Dermatol. 2020;30(3):95-101
doi: 10.5336/dermato.2020-78969
Makale Dili: EN
Tam Metin
ABSTRACT
Objective: The quality of life of patients is closely related to the quality of life of family members who share the same environment. The quality of life of the relatives may deteriorate more than the quality of life of patients. Except for atopic dermatitis, the impact of skin diseases on the families of patients has been largely neglected. In this study, we aimed to investigate how the quality of life of family members was affected by the psoriatic patients' disease. Material and Methods: Seventy psoriasis patients, their relatives and controls were included in the study. Psoriasis severity index (PASI), Nail Psoriasis Severity Index (NAPSI), Psoriasis Quality of life Questionnaire (PQLQ), Dermatological Diseases Family Impact Scale (DeFIS) and Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) were used to determine severity of the disease, and nail psoriasis, quality of life of the psoriatic patient, effect of the patient's psoriasis on the relatives' quality of life, anxiety and depression levels of the patients, respectively. Results: Of the relatives of psoriatic patients, 94.3% reported psychological problems, 57.1% reported financial burden, 61.4% reported problems with physical well-being, 51.4% had social and 81.4% had patient care need problems. The DeFIS scores of the relatives correlated with the PQLQ (r=0.413, p=0.00), HADS-depression (r=0.277, p=0.02) and NAPSI (r=0.240, p=0.046) scores of the patients. Conclusion: Our results suggest that psoriasis affects the quality of life of the patient, as well as the relatives. Family members should also be supported psychosocially for the patients' well being.
Keywords: Psoriasis; family members; quality of life; nail psoriasis severity index; psoriasis severity index; depression
Objective: The quality of life of patients is closely related to the quality of life of family members who share the same environment. The quality of life of the relatives may deteriorate more than the quality of life of patients. Except for atopic dermatitis, the impact of skin diseases on the families of patients has been largely neglected. In this study, we aimed to investigate how the quality of life of family members was affected by the psoriatic patients' disease. Material and Methods: Seventy psoriasis patients, their relatives and controls were included in the study. Psoriasis severity index (PASI), Nail Psoriasis Severity Index (NAPSI), Psoriasis Quality of life Questionnaire (PQLQ), Dermatological Diseases Family Impact Scale (DeFIS) and Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) were used to determine severity of the disease, and nail psoriasis, quality of life of the psoriatic patient, effect of the patient's psoriasis on the relatives' quality of life, anxiety and depression levels of the patients, respectively. Results: Of the relatives of psoriatic patients, 94.3% reported psychological problems, 57.1% reported financial burden, 61.4% reported problems with physical well-being, 51.4% had social and 81.4% had patient care need problems. The DeFIS scores of the relatives correlated with the PQLQ (r=0.413, p=0.00), HADS-depression (r=0.277, p=0.02) and NAPSI (r=0.240, p=0.046) scores of the patients. Conclusion: Our results suggest that psoriasis affects the quality of life of the patient, as well as the relatives. Family members should also be supported psychosocially for the patients' well being.
Keywords: Psoriasis; family members; quality of life; nail psoriasis severity index; psoriasis severity index; depression
ÖZET
Amaç: Hastaların yaşam kalitesi, aynı ortamı paylaşan aile bireylerinin yaşam kalitesi ile yakından ilgilidir. Yakınların yaşam kalitesi, hastaların yaşam kalitelerinden daha fazla bozulabilir. Atopik dermatit dışında, deri hastalıklarının hastaların aileleri üzerindeki etkisi büyük ölçüde ihmal edilmiştir. Bu çalışmada aile bireylerinin yaşam kalitesinin psoriatik hastaların hastalığından nasıl etkilendiğini araştırmayı amaçladık. Gereç ve Yöntemler: Çalışmaya 70 psoriazis hastası, yakınları ve kontrolleri dahil edildi. Hastalığın şiddetini belirlemek için Psoriazis Şiddet İndeksi (PASI), Tırnak Psoriasis Şiddet İndeksi (NAPSI), Psoriasis Yaşam Kalitesi Anketi (PQLQ), Dermatolojik Hastalıklar Aile Etki Ölçeği (DeFIS) ve Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği (HADS) kullanılarak hastalık şiddeti, tırnak tutulumu, psoriatik hastanın yaşam kalitesi, hastanın sedef hastalığının yakınlarının yaşam kalitesi, hastaların anksiyete ve depresyon düzeylerine etkisi belirlendi. Bulgular: Psoriatik hasta yakınlarının %94,3'ü psikolojik sorunlar, %57,1'i maddi yük, %61,4'ü fiziksel sağlık sorunları, %51,4'ü sosyal ve %81,4'ü hasta bakım ihtiyacı sorunları bildirdi. Yakınlarının DeFIS puanları, hastaların PQLQ (r=0,413, p=0,00), HADS-depresyon (r=0,277, p=0,02) ve NAPSI (r=0,240, p=0,046) puanları ile korele idi. Sonuç: Sonuçlarımız sedef hastalığının hasta ve yakınlarının yaşam kalitesini etkilediğini düşündürmektedir. Hastaların iyiliği için aile üyeleri de psikososyal olarak desteklenmelidir.
Anahtar Kelimeler: Psoriasis; aile üyeleri; yaşam kalitesi; tırnak psoriasis şiddet indeksi; psoriazis şiddet indeksi; depresyon
Amaç: Hastaların yaşam kalitesi, aynı ortamı paylaşan aile bireylerinin yaşam kalitesi ile yakından ilgilidir. Yakınların yaşam kalitesi, hastaların yaşam kalitelerinden daha fazla bozulabilir. Atopik dermatit dışında, deri hastalıklarının hastaların aileleri üzerindeki etkisi büyük ölçüde ihmal edilmiştir. Bu çalışmada aile bireylerinin yaşam kalitesinin psoriatik hastaların hastalığından nasıl etkilendiğini araştırmayı amaçladık. Gereç ve Yöntemler: Çalışmaya 70 psoriazis hastası, yakınları ve kontrolleri dahil edildi. Hastalığın şiddetini belirlemek için Psoriazis Şiddet İndeksi (PASI), Tırnak Psoriasis Şiddet İndeksi (NAPSI), Psoriasis Yaşam Kalitesi Anketi (PQLQ), Dermatolojik Hastalıklar Aile Etki Ölçeği (DeFIS) ve Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği (HADS) kullanılarak hastalık şiddeti, tırnak tutulumu, psoriatik hastanın yaşam kalitesi, hastanın sedef hastalığının yakınlarının yaşam kalitesi, hastaların anksiyete ve depresyon düzeylerine etkisi belirlendi. Bulgular: Psoriatik hasta yakınlarının %94,3'ü psikolojik sorunlar, %57,1'i maddi yük, %61,4'ü fiziksel sağlık sorunları, %51,4'ü sosyal ve %81,4'ü hasta bakım ihtiyacı sorunları bildirdi. Yakınlarının DeFIS puanları, hastaların PQLQ (r=0,413, p=0,00), HADS-depresyon (r=0,277, p=0,02) ve NAPSI (r=0,240, p=0,046) puanları ile korele idi. Sonuç: Sonuçlarımız sedef hastalığının hasta ve yakınlarının yaşam kalitesini etkilediğini düşündürmektedir. Hastaların iyiliği için aile üyeleri de psikososyal olarak desteklenmelidir.
Anahtar Kelimeler: Psoriasis; aile üyeleri; yaşam kalitesi; tırnak psoriasis şiddet indeksi; psoriazis şiddet indeksi; depresyon
REFERANSLAR:
- Molina-Leyva A, Almodovar-Real A, Carrascosa JC, Molina-Leyva I, Naranjo-Sintes R, Jimenez-Moleon JJ, et al. Distribution pattern of psoriasis, anxiety and depression as possible causes of sexual dysfunction in patients with moderate to severe psoriasis. An Bras Dermatol. 2015;90(3):338-45.[Crossref] [PubMed] [PMC]
- Dennis H, Rostill H, Reed J, Gill S. Factors promoting psychological adjustment to childhood atopic eczema. J Child Health Care. 2006;10(2):126-39.[Crossref] [PubMed]
- Kouris A, Christodoulou C, Stefanaki C, Livaditis M, Tsatovidou R, Kouskoukis C, et al. Quality of life and psychosocial aspects in Greek patients with psoriasis: a cross-sectional study. An Bras Dermatol. 2015;90(6):841-5.[Crossref] [PubMed] [PMC]
- Molina-Leyva A, Jiménez-Moleón JJ, Naranjo-Sintes R, Ruiz-Carrascosa JC. Sexual dysfunction in psoriasis: a systematic review. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015;29(4):649-55.[Crossref] [PubMed]
- Fredriksson T, Pettersson U. Severe psoriasis--oral therapy with a new retinoid. Dermatologica. 1978;157(4):238-44.[Crossref] [PubMed]
- Inanir I, Aydemir O, Gündüz K, Danaci AE, Türel A. Developing a quality of life instrument in patients with psoriasis: the Psoriasis Quality of Life Questionnaire (PQLQ). Int J Dermatol. 2006;45(3):234-8.[Crossref] [PubMed]
- Rich P, Scher RK. Nail psoriasis severity ındex: a useful tool for evaluation of nail psoriasis. J Am Acad Dermatol. 2003;49(2):206-12.[Crossref] [PubMed]
- Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983;67(6):361-70.[Crossref] [PubMed]
- Turan E, Gürel MS, Erdemir AS, Yüksel Eİ. [Development and preliminary validation of the dermatological family impact scale]. Turkderm-Arch Turk Dermatol Venerology. 2014;48:74-81.[Crossref]
- Kirby B, Richards HL, Woo P, Hindle E, Main CJ, Griffiths CE, et al. Physical and psychologic measures are necessary to assess overall psoriasis severity. J Am Acad Dermatol. 2001;45(1):72-6.[Crossref] [PubMed]
- Kaçar N, Ergin Ş, Erdoğan BŞ. [The quality of life in patients with psoriasis]. Turkderm- Arch Turk Dermatol Venerology. 2007;41(4):117-20.[Link]
- Zachariae R, Zachariae H, Blomqvist K, Davidsson S, Molin L, Mørk C, et al. Quality of life in 6497 nordic patients with psoriasis. Br J Dermatol. 2002;146(6):1006-16.[Crossref] [PubMed]
- Gelfand JM, Feldman SR, Stern RS, Thomas J, Rolstad T, Margolis DJ, et al. Determinants of quality of life in patients with psoriasis: a study from the US population. J Am Acad Dermatol. 2004;51(5):704-8.[Crossref] [PubMed]
- Martínez-García E, Arias-Santiago S, Valenzuela-Salas I, Garrido-Colmenero C, García-Mellado V, Buendía-Eisman A, et al. Quality of life in persons living with psoriasis patients. J Am Acad Dermatol. 2014;71(2):302-7.[Crossref] [PubMed]
- Eghlileb AM, Davies EE, Finlay AY. Psoriasis has a major secondary impact on the lives of family members and partners. Br J Dermatol. 2007;156(6):1245-50.[Crossref] [PubMed]
- Eghlileb AM, Basra MK, Finlay AY. The psoriasis family index: preliminary results of validation of a quality of life instrument for family members of patients with psoriasis. Dermatology. 2009;219(1):63-70.[Crossref] [PubMed]
- Tollefson MM, Finnie DM, Schoch JJ, Eton DT. Impact of childhood psoriasis on parents of affected children. J Am Acad Dermatol. 2017;76(2):286-9.e5.[Crossref] [PubMed]
- Lawson V, Lewis-Jones MS, Finlay AY, Reid P, Owens RG. The family impact of childhood atopic dermatitis: the dermatitis family ımpact questionnaire. Br J Dermatol. 1998;138(1):107-13.[Crossref] [PubMed]
- Dowlatshahi EA, Wakkee M, Arends LR, Nijsten T. The prevalence and odds of depressive symptoms and clinical depression in psoriasis patients: a systematic review and meta-analysis. J Invest Dermatol. 2014;134(6):1542-51.[Crossref] [PubMed]
- Fleming P, Bai JW, Pratt M, Sibbald C, Lynde C, Gulliver WP, et al. The prevalence of anxiety in patients with psoriasis: a systematic review of observational studies and clinical trials. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(5):798-807.[Crossref] [PubMed]
- Tadros A, Vergou T, Stratigos AJ, Tzavara C, Hletsos M, Katsambas A, et al. Psoriasis: is it the tip of the iceberg for the quality of life of patients and their families? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2011;25(11):1282-7.[Crossref] [PubMed]
- Luca M, Luca A, Musumeci ML, Fiorentini F, Micali G, Calandra C, et al. Psychopathological variables and sleep quality in psoriatic patients. Int J Mol Sci. 2016;21;17(7):1184.[Crossref] [PubMed] [PMC]
- Ricci G, Bendandi B, Bellini F, Patrizi A, Masi M. Atopic dermatitis: quality of life of young Italian children and their families and correlation with severity score. Pediatr Allergy Immunol. 2007;18(3):245-9.[Crossref] [PubMed]
- Amer AA, Mchepange UO, Gao XH, Hong Y, Qi R, Wu Y, et al. Hidden victims of childhood vitiligo: impact on parents' mental health and quality of life. Acta Derm Venereol. 2015;95(3):322-5.[Crossref] [PubMed]
- Basra MK, Finlay AY. The family impact of skin diseases: the greater patient concept. Br J Dermatol. 2007;156(5):929-37.[Crossref] [PubMed]
- Marciniak J, Reich A, Szepietowski JC. Quality of Life of parents of children with atopic dermatitis. Acta Derm Venereol. 2017;9;97(6):711-4.[Crossref] [PubMed]
.: İşlem Listesi