Amaç: Hidradenitis süpürativa (HS), yaşam kalitesi üzerindeki olumsuz etkileri iyi bilinen, derinin kronik inflamatuar bir hastalığıdır. Fiziksel, psikolojik, sosyal ve cinsel işlevselliği aynı anda etkiler. Günümüzde hastaların yaşam kalitesini yükseltebilmek önemli bir tedavi hedefi olmuştur. HS için Türkçe dilinde geliştirilmiş veya başka bir dilden Türkçe'ye uyarlanmış, geçerlilik ve güvenilirlik çalışmaları tamamlanmış bir ölçek bulunmamaktadır. Çalışmamızda bu eksiği gidermeyi amaçladık. Gereç ve Yöntemler: Mart 2021-Mart 2022 tarihleri arasında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıkları Anabilim Dalı'nda takipli 18-65 yaş arası 176 gönüllü çalışmaya dâhil edildi. HS-Yaşam Kalitesi Ölçeği (YKÖ), çeviri kılavuzlarına uygun olarak Türkçe'ye çevrildi. Ölçeğin yapı geçerliliği doğrulayıcı faktör analizi ile değerlendirildi. Dış geçerliliğin araştırılması için Dermatoloji Yaşam Kalitesi Ölçeği (DYKÖ) kullanıldı. İç tutarlılık, Cronbach alfa katsayısı hesaplanarak değerlendirildi. Bulgular: HS-Yaşam Kalitesi Ölçeği'nin (YKÖ) Türkçe formu için Cronbach alfa katsayısı 0,959 olarak hesaplandı ve ölçeğin güvenilirliği oldukça yüksek bulundu. Geçerlilik analizlerinde tüm soru maddelerinin faktör yükü 0,40'ın üzerinde saptandı. ''Sosyal Destek'' alt ölçeği hariç diğer soru maddeleri ve alt ölçekler ile DYKÖ arasında aynı yönlü ve istatistiksel olarak anlamlı korelasyon vardı. Sonuç: HS-YKÖ Türkçeye uyarlanmış, geçerlilik ve güvenilirlik çalışması yapılmıştır. Ölçeğin madde sayısı azaltılarak günlük pratikte HS hastalarının yaşam kalitesini ölçmek, tedavi yanıtını değerlendirmek ve hasta ihtiyaçlarına göre konsültasyonları belirlemek için kullanılabileceği düşünülmüştür.
Anahtar Kelimeler: Hidradenit süpürativa; hasta tarafından bildirilen sonuç ölçümleri; yaşam kalitesi; validasyon çalışması
Objective: Hidradenitis suppurativa (HS) is a chronic inflammatory skin disease with well-known adverse effects on quality of life, affecting physical, psychological, social and sexual functioning simultaneously. Nowadays, improving the quality of life of patients has become an important treatment goal. There is no scale developed specifically for HS in Turkish or adapted from another language into Turkish with completed validity and reliability studies. The aim of this study was to fill this gap. Material and Methods: Between March 2021-March 2022, 176 volunteers aged 18-65 years who were followed up in Ankara University Faculty of Medicine, Dermatology Department were included in the study. The Hidradenitis Suppurativa Quality of Life Measure (HS-QoL) was translated into Turkish in accordance with International Translation Guidelines. The construct validity of the scale was evaluated by confirmatory factor analysis. The Dermatology Life Quality Index (DLQI) was used to investigate external validity. Internal consistency was assessed by calculating Cronbach's alpha coefficient. Results: The Cronbach's Alpha coefficient for the Turkish version of the HS-QoL was 0.959, indicating high reliability. In the validity analyses, the factor loadings of all items were above 0.40. Except for the ''Social Support'' subscale, there was a statistically significant correlation between the DLQI and the other items and subscales in the same direction. Conclusion: The HS-QoL was adapted into Turkish, and its validity and reliability were conducted. With a reduced number of items, the scale could be used in daily practice to measure the quality of life of Turkish HS patients, assess treatment responses, and guide consultations according to patient needs.
Keywords: Hidradenitis suppurativa; patient reported outcome measures; quality of life; validation study
- Zouboulis CC, Desai N, Emtestam L, Hunger RE, Ioannides D, Juhász I, et al. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015;29(4):619-44. [Crossref] [PubMed]
- Sabat R, Jemec GBE, Matusiak Ł, Kimball AB, Prens E, Wolk K. Hidradenitis suppurativa. Nat Rev Dis Primers. 2020;6(1):18. [Crossref] [PubMed]
- Kashetsky N, Mukovozov IM, Pereira J, Manion R, Carter S, Alhusayen R. Patient experiences with hidradenitis suppurativa: the Hidradenitis Patient Experience survey. Clin Exp Dermatol. 2022;47(1):72-9. [Crossref] [PubMed]
- von der Werth JM, Jemec GB. Morbidity in patients with hidradenitis suppurativa. Br J Dermatol. 2001;144(4):809-13. [Crossref] [PubMed]
- Sisic M, Kirby JS, Boyal S, Plant L, McLellan C, et al. Development of a quality-of-life measure for hidradenitis suppurativa. J Cutan Med Surg. 2017;21(2):152-5. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- McLellan C, Sisic M, Oon HH, Tan J. Preliminary validation of the HS-QoL: a quality-of-life measure for hidradenitis suppurativa. J Cutan Med Surg. 2018;22(2):142-6. [Crossref] [PubMed]
- Kirby JS, Thorlacius L, Villumsen B, Ingram JR, Garg A, Christensen KB, et al. The hidradenitis suppurativa quality of life (HiSQOL) score: development and validation of a measure for clinical trials. Br J Dermatol. 2020;183(2):340-8. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Kirby JS, Hereford B, Thorlacius L, Villumsen B, Ingram JR, Garg A, et al. Validation of global item for assessing impact on quality of life of patients with hidradenitis suppurativa. Br J Dermatol. 2021;184(4):681-7. [Crossref] [PubMed]
- Finlay AY, Khan GK. Dermatology Life Quality Index (DLQI)--a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol. 1994;19(3):210-6. [Crossref] [PubMed]
- Oztürkcan S, Ermertcan AT, Eser E, Sahin MT. Cross validation of the Turkish version of dermatology life quality index. Int J Dermatol. 2006;45(11):1300-7. [Crossref] [PubMed]
- Chen SC. Dermatology quality of life instruments: sorting out the quagmire. J Invest Dermatol. 2007;127(12):2695-6. [Crossref] [PubMed]
- Ercan İ, İsmet K. Ölçeklerde güvenirlik ve geçerlik [Reliability and validity in the scales]. Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Dergisi. 2004;30(3):211-6. [Link]
- Finlay AY, Salek MS, Abeni D, Tomás-Aragonés L, van Cranenburgh OD, Evers AW, et al; EADV Task Force on Quality of Life. Why quality of life measurement is important in dermatology clinical practice: an expert-based opinion statement by the EADV task force on quality of life. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2017;31(3):424-31. [Crossref] [PubMed]
- Both H, Essink-Bot ML, Busschbach J, Nijsten T. Critical review of generic and dermatology-specific health-related quality of life instruments. J Invest Dermatol. 2007;127(12):2726-39. [Crossref] [PubMed]
- Atsü, N. Seçkin D, Özaydın N, Çalı S, Demirçay Z, Ergun T. Validity and reliability of Cardiff Acne Disability Index in Turkish acne patients. Turkderm-Turk Arch Dermatol Venereol. 2010;44(1):25-7. [Link]
- Lewis VJ, Finlay AY. Two decades experience of the Psoriasis Disability Index. Dermatology. 2005;210(4):261-8. [Crossref] [PubMed]
- Lilly E, Lu PD, Borovicka JH, Victorson D, Kwasny MJ, West DP, et al. Development and validation of a vitiligo-specific quality-of-life instrument (VitiQoL). J Am Acad Dermatol. 2013;69(1):e11-8. [Crossref] [PubMed]
- Baiardini I, Pasquali M, Braido F, Fumagalli F, Guerra L, Compalati E, et al. A new tool to evaluate the impact of chronic urticaria on quality of life: chronic urticaria quality of life questionnaire (CU-QoL). Allergy. 2005;60(8):1073-8. [Crossref] [PubMed]
- Whalley D, McKenna SP, Dewar AL, Erdman RA, Kohlmann T, Niero M, et al. A new instrument for assessing quality of life in atopic dermatitis: international development of the Quality of Life Index for Atopic Dermatitis (QoLIAD). Br J Dermatol. 2004;150(2):274-83. [Crossref] [PubMed]
- Chernyshov PV, Finlay AY, Tomas-Aragones L, Poot F, Sampogna F, Marron SE, et al. Quality of life in hidradenitis suppurativa: an update. Int J Environ Res Public Health. 2021;18(11):6131. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Schneider-Burrus S, Tsaousi A, Barbus S, Huss-Marp J, Witte K, Wolk K, et al. Features associated with quality of life impairment in hidradenitis suppurativa patients. Front Med (Lausanne). 2021;8:676241. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Kouris A, Platsidaki E, Christodoulou C, Efstathiou V, Dessinioti C, Tzanetakou V, Ket al. Quality of life and psychosocial implications in patients with hidradenitis suppurativa. Dermatology. 2016;232(6):687-91. [Crossref] [PubMed]
- Pinard J, Vleugels RA, Joyce C, Merola JF, Patel M. Hidradenitis suppurativa burden of disease tool: Pilot testing of a disease-specific quality of life questionnaire. J Am Acad Dermatol. 2018;78(1):215-7. [Crossref]
- Marrón SE, Gómez-Barrera M, Tomás-Aragonés L, Díaz Díaz RM, Vilarrasa Rull E, Madrid Álvarez MB, et al. Development and preliminary validation of the HSQoL-24 tool to assess quality of life in patients with hidradenitis suppurativa. Actas Dermosifiliogr (Engl Ed). 2019;110(7):554-60. English, Spanish. [Crossref] [PubMed]
- Chiricozzi A, Bettoli V, De Pità O, Dini V, Fabbrocini G, Monfrecola G, et al. HIDRAdisk: an innovative visual tool to assess the burden of hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2019;33(1):e24-e26. [Crossref] [PubMed] [PMC]
.: İşlem Listesi