.: ORİJİNAL ARAŞTIRMA
Evde Stomalı Çocuğa Bakım Veren Annelerin Deneyimleri: Nitel Bir Araştırma
Experiences of Mothers Caring to Child with Stoma at Home: A Qualitative Research
Turkiye Klinikleri J Nurs Sci. 2023;15(1):32-42
doi: 10.5336/nurses.2021-87720
Makale Dili: TR
Tam Metin
ÖZET
Amaç: Bu çalışma, stomalı çocuğa evde bakım veren annelerin deneyimlerini derinlemesine incelemeyi amaçlamıştır. Gereç ve Yöntemler: Çalışmada, nitel araştırma desenlerinden fenomenolojik yöntem kullanılmıştır. Çalışmanın örneklemini, çocuğu bir üniversite hastanesinde stoma açılma ameliyatı olan ve stomalı çocuğun evde bakımını sürdüren gönüllü 10 anne oluşturmuştur. Veriler; yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılarak, her bir katılımcı ile ortalama 20 dk yapılan derinlemesine telefon görüşmeler ile toplanmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde içerik analizi ve betimleyici analiz kullanılmıştır. Çalışmanın yürütülebilmesi için bir devlet üniversitesini etik kurulundan etik kurul izni, kurum izni ve katılımcılardan bilgilendirilmiş onam alınmıştır. Bulgular: Anneler ile yapılan derinlemesine görüşmeler sonucu; 7 tema belirlenmiştir. Bunlar; ''Sağlık hizmetlerinden beklentinin karşılanamaması'', ''Sosyal hayattan kopma'', ''Geleceğe yönelik korku'', ''Yalnız değilmişim'', ''Mecburiyet'','' Topluma karşı güçlü durmak'' ve ''Önceliklerin değişmesi' dir. Sonuç: Bu çalışma ülkemizde evde stoma bakımı veren annelerin deneyimlerini ortaya koyan ilk çalışmadır. Elde edilen bulgular evde stomalı çocuğuna bakımı veren annelerin; sosyal hayatlarından uzaklaşma, sağlık hizmetlerinin beklentilerini karşılamaması, çocuklarının geleceklerine yönelik kaygı, kişisel bakımlarını yerine getirmede güçlük gibi farklı sorunlar yaşadığını göstermiştir. Bu çalışma; multidisipliner ve kapsamlı stoma bakım ekiplerinin kurulması, bakım vericilere planlı, sürekli ve uygulamalı eğitim, iletişim, danışmanlık, rehberlik ve psikolojik desteğin sağlanmasının ve stomalı çocukların toplumdan dışlanmasını önlemek için, toplumsal bilgilendirme ve bilinçlendirme programlarının gerekliliğini ortaya koymuştur.
Anahtar Kelimeler: Bakım verici; çocuk; evde bakım; nitel araştırma; stoma
Amaç: Bu çalışma, stomalı çocuğa evde bakım veren annelerin deneyimlerini derinlemesine incelemeyi amaçlamıştır. Gereç ve Yöntemler: Çalışmada, nitel araştırma desenlerinden fenomenolojik yöntem kullanılmıştır. Çalışmanın örneklemini, çocuğu bir üniversite hastanesinde stoma açılma ameliyatı olan ve stomalı çocuğun evde bakımını sürdüren gönüllü 10 anne oluşturmuştur. Veriler; yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılarak, her bir katılımcı ile ortalama 20 dk yapılan derinlemesine telefon görüşmeler ile toplanmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde içerik analizi ve betimleyici analiz kullanılmıştır. Çalışmanın yürütülebilmesi için bir devlet üniversitesini etik kurulundan etik kurul izni, kurum izni ve katılımcılardan bilgilendirilmiş onam alınmıştır. Bulgular: Anneler ile yapılan derinlemesine görüşmeler sonucu; 7 tema belirlenmiştir. Bunlar; ''Sağlık hizmetlerinden beklentinin karşılanamaması'', ''Sosyal hayattan kopma'', ''Geleceğe yönelik korku'', ''Yalnız değilmişim'', ''Mecburiyet'','' Topluma karşı güçlü durmak'' ve ''Önceliklerin değişmesi' dir. Sonuç: Bu çalışma ülkemizde evde stoma bakımı veren annelerin deneyimlerini ortaya koyan ilk çalışmadır. Elde edilen bulgular evde stomalı çocuğuna bakımı veren annelerin; sosyal hayatlarından uzaklaşma, sağlık hizmetlerinin beklentilerini karşılamaması, çocuklarının geleceklerine yönelik kaygı, kişisel bakımlarını yerine getirmede güçlük gibi farklı sorunlar yaşadığını göstermiştir. Bu çalışma; multidisipliner ve kapsamlı stoma bakım ekiplerinin kurulması, bakım vericilere planlı, sürekli ve uygulamalı eğitim, iletişim, danışmanlık, rehberlik ve psikolojik desteğin sağlanmasının ve stomalı çocukların toplumdan dışlanmasını önlemek için, toplumsal bilgilendirme ve bilinçlendirme programlarının gerekliliğini ortaya koymuştur.
Anahtar Kelimeler: Bakım verici; çocuk; evde bakım; nitel araştırma; stoma
ABSTRACT
Objective: This study aimed to examine the experiences of mothers who gave care for a child with stoma at home thoroughly. Material and Methods: The phenomenological method, one of the qualitative research designs, was used in the research. The sample of the study consisted of 10 volunteer mothers whose child had stoma surgery in a university hospital and continued to home care. Data were collected through in-depth telephone interviews with each participant for an average of 20 minutes via a semi-structured interview form. Content analysis and descriptive analysis were used to evaluate the data. Ethics committee approval, institutional permission and informed consent from the participants were obtained from a state university ethics committee in order to conduct the study. Results: As a result of in-depth interviews with mothers; 7 themes were identified in the study; ''Failure to meet expectations from health services,'', ''Detachment from social life'', ''Fear of the future'', ''I was not alone'', ''Obligation'', ''Standing strong against society'' and ''Change of priorities''. Conclusion: The findings showed that mothers who provide stoma care at home experience different problems such as being away from their social life, health services not meeting their expectations, difficulty in performing selfcare and anxiety about the future of their children. This study revealed the necessity of establishing multidisciplinary and comprehensive stoma care teams and providing caregivers with planned, continuous and applied education, communication, counselling, guidance and psychological support, Social information and awareness programs to prevent the exclusion of children with stoma from society
Keywords: Care giver; child; home care; qualitative research; stoma
Objective: This study aimed to examine the experiences of mothers who gave care for a child with stoma at home thoroughly. Material and Methods: The phenomenological method, one of the qualitative research designs, was used in the research. The sample of the study consisted of 10 volunteer mothers whose child had stoma surgery in a university hospital and continued to home care. Data were collected through in-depth telephone interviews with each participant for an average of 20 minutes via a semi-structured interview form. Content analysis and descriptive analysis were used to evaluate the data. Ethics committee approval, institutional permission and informed consent from the participants were obtained from a state university ethics committee in order to conduct the study. Results: As a result of in-depth interviews with mothers; 7 themes were identified in the study; ''Failure to meet expectations from health services,'', ''Detachment from social life'', ''Fear of the future'', ''I was not alone'', ''Obligation'', ''Standing strong against society'' and ''Change of priorities''. Conclusion: The findings showed that mothers who provide stoma care at home experience different problems such as being away from their social life, health services not meeting their expectations, difficulty in performing selfcare and anxiety about the future of their children. This study revealed the necessity of establishing multidisciplinary and comprehensive stoma care teams and providing caregivers with planned, continuous and applied education, communication, counselling, guidance and psychological support, Social information and awareness programs to prevent the exclusion of children with stoma from society
Keywords: Care giver; child; home care; qualitative research; stoma
REFERANSLAR:
- Ağcakaya E. Kolostomi ve ileostomisi olan çocukların ameliyat öncesi ve sonrası hemşirelik bakımı [Pre-and post operative nursing children with colostomy and ileostomy]. Turkiye Klinikleri J Pediatr Nurs-Special Topics. 2015;1(1):23-9. [Link]
- Coldicutt P, Hill B. An overview of surgical stoma construction and its effects on the child and their family. Nurs Child Young People. 2013;25(4):26-35. [Crossref] [PubMed]
- Bezruczko N, Chen SP, Hill CD, Chesniak JM. Measurement of mothers' confidence to care for children assisted with tracheostomy technology in family homes. J Appl Meas. 2011;12(4):339-57. [PubMed]
- Esenay FI, Sezer TA, Kurşun Ş, Gedik GG. Perkütan endoskopik gastrostomili çocuğun ailesinin evde bakımda yaşadığı sorunlar [Problems experienced by family of child with percutaneous endoscopic gastrostomy]. Güncel Pediatri. 2016;14(3):110-5. [Crossref]
- Page BF, Hinton L, Harrop E, Vincent C. The challenges of caring for children who require complex medical care at home: 'The go between for everyone is the parent and as the parent that's an awful lot of responsibility'. Health Expect. 2020;23(5):1144-54. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Ni ZH, Lv HT, Ding S, Yao WY. Home care experience and nursing needs of caregivers of children undergoing congenital heart disease operations: a qualitative descriptive study. PLoS One. 2019;14(3):e0213154. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Karakuş Ö, Kırlıoğlu M. Engelli bir çocuğa sahip olmanın getirdiği yaşam deneyimleri: anneler üzerinden nitel araştırma [Life experiences of having a disabled child: a qualitative research on mothers]. Selçuk Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi. 2019;(41):96-112. [Link]
- Celik B, Vural F, Karayurt O, Bilik O. A different view of stoma: living with a person with stoma. Turkish Journal of Colorectal Disease. 2017;27(1):25-9. [Link]
- Harputlu D. Evde hemşirelik bakımının peristomal cilt komplikasyonlarının iyileştirilmesine ve yaşam kalitesine etkisi [Doktora tezi]. İzmir: Ege Üniversitesi; 2014. [Erişim tarihi: 10 Ekim 2022]. Erişim linki: [Link]
- O'Brien BC, Harris IB, Beckman TJ, Reed DA, Cook DA. Standards for reporting qualitative research: a synthesis of recommendations. Acad Med. 2014;89(9):1245-51. [Crossref] [PubMed]
- Creswel JW, ed. Demir Ç, çeviri editörü. Nitel Araştırma Yöntemleri: Beş Nitel Araştırma Yaklaşımı. 4. Baskı. Ankara: Siyasal Kitabevi; 2015. p.77-83.
- Patton MQ, ed. Demir SB, Bütün M, çeviri editörleri. Nitel Araştırma ve Değerlendirme Yöntemleri. 3. Baskı. Ankara: Pegem Akademik Kitaplar; 2014. p.115-21.
- Sezer RE. Perkütan endoskopik gastrostomili hastalara bakım verenlerin bakıma ilişkin deneyimleri [Yüksek lisans tezi]. Ankara: Hacettepe Üniversitesi; 2018. [Erişim tarihi: 20 Aralık 2021]. Erişim linki: [Link]
- Baltacı A. Nitel veri analizinde Miles-Huberman modeli [Miles-Huberman model in qualitative data analysis]. Ahi Evran Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Dergisi. 2017;3(1):1-15. [Link]
- Nieves CBL, Díaz CC, Celdrán-Ma-as M, Morales-Asencio JM, Hernández-Zambrano SM, Hueso-Montoro C. Ostomy patients' perception of the health care received. Rev Lat Am Enfermagem. 2017;25:e2961. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Cengiz B, Bahar Z. Perceived barriers and home care needs when adapting to a fecal ostomy: a phenomenological study. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2017;44(1):63-8. [Crossref] [PubMed]
- Jukic PN, Gagliardi C, Fagnani D, Venturini C, Orlandoni P. Home Enteral Nutrition therapy: difficulties, satisfactions and support needs of caregivers assisting older patients. Clin Nutr. 2017;36(4):1062-7. [Crossref] [PubMed]
- Richardson AE, Morton R, Broadbent E. Psychological support needs of patients with head and neck cancer and their caregivers: a qualitative study. Psychol Health. 2015;30(11):1288-305. [Crossref] [PubMed]
- Gaugler JE, Reese M, Sauld J. A pilot evaluation of psychosocial support for family caregivers of relatives with dementia in long-term care: the residential care transition module. Res Gerontol Nurs. 2015;8(4):161-72. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Akdoğan RA. Holistic approach to cope with depression and hopelessness for parents of special needs children. International Journal of Early Childhood Special Education. 2016;8(2):134-50. [Link]
- Lee JH. Group art therapy and self-care for mothers of children with disabilities [PhD thesis]. Massachusetts: Lesley University; 2017. [Cited: December 20, 2021]. Available from: [Link]
- Vural Batık M. Psikolojik destek programının zihinsel yetersizliği olan çocukların annelerinin umutsuzluk ve iyimserlik düzeylerine etkisi [The effects of a psychological support program on levels of hopelessness and optimism of mothers with mentally disabled children]. Ondokuz Mayıs Üniversitesi Eğitim Fakültesi Dergisi. 2012;31(1):64-87. [Link]
- Gong S, Wang X, Wang Y, Qu Y, Tang C, Yu Q, et al. A descriptive qualitative study of home care experiences in parents of children with tracheostomies. J Pediatr Nurs. 2019;45:7-12. [Crossref] [PubMed]
- Resmî Gazete (27.02.2015, Sayı: 29280) sayılı Sağlık Bakanlığı ve Bağlı Kuruluşları Tarafından Evde Sağlık Hizmetlerinin Sunulmasına Dair Yönetmelik; 2015. [Erişim tarihi: 10 Ekim 2022]. Erişim linki: [Link]
- Bora Güneş N, Çavuşoğlu H. Effects of a home follow-up program in Turkey for urban mothers of premature babies. Public Health Nurs. 2020;37(1):56-64. [Crossref] [PubMed]
- Resmî Gazete (13.4.2016/29683) Kamu Personeli Genel Tebliği. Erişim tarihi: 20 Aralık 2018. Erişim linki: [Link]
- Resmî Gazete (22.05.2003/25134), 4857 sayılı İş Kanunu. Erişim tarihi: 20 Aralık 2018. Erişim linki: [Link]
- Ceylan H, Vural F. Living with stoma-a phenomenological study. J Nurs Res Pract. 2017;1(1):6-12. [Link]
- Ceco U, Memik NÇ. Bakım verenin yükü penceresinden otizme bakış [A view to autism from the caregiver burden window]. Kocaeli Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi. 2017;3(2):19-21. [Crossref]
- Sayar S, Vural F. Should support group intervention be implemented for individuals with stoma? Turkish Journal of Colorectal Disease. 2019;29(1):1-5. [Crossref]
- Sabzevari S, Nematollahi M, Mirzaei T, Ravari A. The burden of care: mothers' experiences of children with congenital heart disease. Int J Community Based Nurs Midwifery. 2016;4(4):374-85. [PubMed] [PMC]
- Ciğerli Ö, Topsever P, Alvur TM, Görpelioğlu S. Engelli çocuğu olan anne-babaların tanı anından itibaren ebeveynlik deneyimleri: farklılığı kabullenmek [Parental experiences since the diagnosis of disability in families with a disabled child: accepting the difference]. Turkish Journal of Family Medicine and Primary Care. 2014;8(3):75-81. [Crossref]
- Unicef [İnternet]. Dünya çocuklarının durumu 2013, engelli çocuklar. [Erişim tarihi 20 Aralık 2022]. Erişim linki: [Link]
- Cocco VM, Bisagno E, Di Bernardo GA, Cadamuro A, Riboldi SD, Crapolicchio E, et al. Comparing story reading and video watching as two distinct forms of vicarious contact: an experimental intervention among elementary school children. Br J Soc Psychol. 2021;60(1):74-94. [Crossref] [PubMed]
- Ottoboni G, Milani M, Setti A, Ceciliani A, Chattat R, Tessari A. An observational study on sport-induced modulation of negative attitude towards disability. PLoS One. 2017;12(11):e0187043. [Crossref] [PubMed] [PMC]
.: İşlem Listesi