.: ÖN SÖZ
ÖN SÖZ
PREFACE
Makale Dili: TR
Sistemik skleroz, tıp dünyasının en karmaşık ve çok yönlü hastalıklarından biridir. Hem hastalar hem de sağlık profesyonelleri için derin bir anlayış ve özveri gerektiren bu durum, tıbbi araştırmaların ve klinik uygulamaların sürekli geliştiği bir alan olarak karşımıza çıkmaktadır. Sağlık profesyonelleri, hastalar ve aileleri birçok zorlukla baş etmek zorunda kalmaktadır. Burada, yaklaşık 6 yıldır takip ettiğim ve hastalık sürecinde yaşadığı duygularını ifade eden hastamın yazdığı kısa bir yazıyı sizlerle paylaşmak istiyorum.
''2019 yılının Ocak ayında Sistemik Skleroz hastası olduğumu öğrendim ve altı yıldır onunla yaşıyorum. İlk zamanlarda hastalığımı kabullenmekte zorlandım. Çünkü hiç bilmediğim ve adını duymadığım bir hastalıktı. Sistemik Skleroz ile ilgili öğrendiklerim endişelerimi artırdı. Ölümcül bir hastalığım yoktu çok şükür ama hayatım boyunca benimle olacak kronik bir rahatsızlığım olmuştu. Bu durum, benimle birlikte elbette ailemi de etkiledi.
Eşim ve oğlumun bana destekleri çok kıymetliydi. Hastalığımı öğrendiğimde oğlum üniversite sınavına hazırlanıyordu. İlk zamanlar zorlandık elbet, bazı durumlara alışmak hiç de kolay olmuyor. Yaşam öncelikleriniz, alışkanlıklarınız değişiyor ve aileniz de sizinle birlikte bu duruma uyum sağlamaya çalışıyor. Kronik rahatsızlığı olan her insan gibi bizim ailelerimiz de bu sürece dahil oluyor maalesef.
Benimki kolay kabulleniş olmadı, başka çözümüm olmadığını anlamam uzun sürse de hayata dört elle sarılmayı başardım. Aslında şanslıydım, çünkü erken tanı aldım ve hemen tedavim başladı. Gayet de iyi gidiyordu, amaaaaa pandemi herşeyi değiştirdi. Pandemide hastalığım atak geliştirdi ve akciğer tutulumum oldu. Kalbimde ve de yeni başka bir sorun yaşamamak için kontrollerim sıklaştı ve tedavim değişti. Pandemi, endişelerimin ve korkularımın arttığı bir dönem oldu ve benim gibi kronik rahatsızlığı olan birçok kişiyi de çok yıprattığını düşünüyorum.
Endişe ve korkularım özellikle de ileriki yıllar ile ilgili... İleride kimseye muhtaç olmadan yaşamak istiyorum. Şu an kendime bakabiliyorum ama sonraki yıllarda birilerine muhtaç yaşayacak olma kaygısını aşamıyorum. Ailemin hayatına etki etmek istemiyorum. Özellikle de oğlumun....
Bu yüzden doktorumun söylediklerini yapıyorum, kontrollerime gidiyorum, tedavimi oluyorum, kendime iyi bakıyorum ve ileriki yıllarımı rahat geçirebilmek için gerekeni yapmaya gayret gösteriyorum. Bu süreci sorunsuz yönetmek için elimden geleni yaptığımı düşünüyorum. Kaygılarımı az da olsa kendimce azaltmaya çalışıyorum. Başarabilir miyim bilmiyorum onu da zaman gösterecek....''
Bu kitap; sistemik sklerozun patofizyolojisinden tanı ve tedavi yöntemlerine kadar geniş bir yelpazede güncel bilgi sunmayı ve okuyuculara kapsamlı bir rehber olmayı amaçlamaktadır. Sistemik sklerozun sadece tıbbi boyutunu değil, aynı zamanda hastaların yaşam kalitesi üzerindeki etkilerini ve psikososyal yönlerini de ele alarak, konuya bütüncül bir bakış açısı getirmeyi hedefledik.
Bu kitabın hazırlanmasında emeği geçen tüm yazarlara, araştırmacılara ve destek veren herkese teşekkürlerimi sunarım. Umarım bu eser, sistemik sklerozla mücadele eden sağlık profesyonelleri için değerli bir kaynak olur.
Saygılarımla.
Prof. Dr. Yavuz PEHLİVAN
Editör
Bursa Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi, İç Hastalıkları AD, Romatoloji BD, Bursa, Türkiye
''2019 yılının Ocak ayında Sistemik Skleroz hastası olduğumu öğrendim ve altı yıldır onunla yaşıyorum. İlk zamanlarda hastalığımı kabullenmekte zorlandım. Çünkü hiç bilmediğim ve adını duymadığım bir hastalıktı. Sistemik Skleroz ile ilgili öğrendiklerim endişelerimi artırdı. Ölümcül bir hastalığım yoktu çok şükür ama hayatım boyunca benimle olacak kronik bir rahatsızlığım olmuştu. Bu durum, benimle birlikte elbette ailemi de etkiledi.
Eşim ve oğlumun bana destekleri çok kıymetliydi. Hastalığımı öğrendiğimde oğlum üniversite sınavına hazırlanıyordu. İlk zamanlar zorlandık elbet, bazı durumlara alışmak hiç de kolay olmuyor. Yaşam öncelikleriniz, alışkanlıklarınız değişiyor ve aileniz de sizinle birlikte bu duruma uyum sağlamaya çalışıyor. Kronik rahatsızlığı olan her insan gibi bizim ailelerimiz de bu sürece dahil oluyor maalesef.
Benimki kolay kabulleniş olmadı, başka çözümüm olmadığını anlamam uzun sürse de hayata dört elle sarılmayı başardım. Aslında şanslıydım, çünkü erken tanı aldım ve hemen tedavim başladı. Gayet de iyi gidiyordu, amaaaaa pandemi herşeyi değiştirdi. Pandemide hastalığım atak geliştirdi ve akciğer tutulumum oldu. Kalbimde ve de yeni başka bir sorun yaşamamak için kontrollerim sıklaştı ve tedavim değişti. Pandemi, endişelerimin ve korkularımın arttığı bir dönem oldu ve benim gibi kronik rahatsızlığı olan birçok kişiyi de çok yıprattığını düşünüyorum.
Endişe ve korkularım özellikle de ileriki yıllar ile ilgili... İleride kimseye muhtaç olmadan yaşamak istiyorum. Şu an kendime bakabiliyorum ama sonraki yıllarda birilerine muhtaç yaşayacak olma kaygısını aşamıyorum. Ailemin hayatına etki etmek istemiyorum. Özellikle de oğlumun....
Bu yüzden doktorumun söylediklerini yapıyorum, kontrollerime gidiyorum, tedavimi oluyorum, kendime iyi bakıyorum ve ileriki yıllarımı rahat geçirebilmek için gerekeni yapmaya gayret gösteriyorum. Bu süreci sorunsuz yönetmek için elimden geleni yaptığımı düşünüyorum. Kaygılarımı az da olsa kendimce azaltmaya çalışıyorum. Başarabilir miyim bilmiyorum onu da zaman gösterecek....''
Bu kitap; sistemik sklerozun patofizyolojisinden tanı ve tedavi yöntemlerine kadar geniş bir yelpazede güncel bilgi sunmayı ve okuyuculara kapsamlı bir rehber olmayı amaçlamaktadır. Sistemik sklerozun sadece tıbbi boyutunu değil, aynı zamanda hastaların yaşam kalitesi üzerindeki etkilerini ve psikososyal yönlerini de ele alarak, konuya bütüncül bir bakış açısı getirmeyi hedefledik.
Bu kitabın hazırlanmasında emeği geçen tüm yazarlara, araştırmacılara ve destek veren herkese teşekkürlerimi sunarım. Umarım bu eser, sistemik sklerozla mücadele eden sağlık profesyonelleri için değerli bir kaynak olur.
Saygılarımla.
Prof. Dr. Yavuz PEHLİVAN
Editör
Bursa Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi, İç Hastalıkları AD, Romatoloji BD, Bursa, Türkiye
Systemic sclerosis is one of the most complex and multifaceted diseases in the medical world. This disease, which requires a deep understanding and commitment from both patients and healthcare professionals, is constantly evolving in medical research and clinical practice. Healthcare providers, patients and their families face many challenges in dealing with this disease. Below, I would like to share a short post from my patient, whom I have been following for about six years, in which she expresses her feelings on her journey with the disease.
''In January 2019, I found out that I have systemic sclerosis and I have been living with it for six years now. In the beginning, I found it difficult to accept my diagnosis. It was a disease I had never heard of and knew nothing about. What I learned about systemic sclerosis increased my fears. Fortunately, it is not a fatal disease, but it is a chronic disease that will be with me for the rest of my life. Of course, this situation not only affected me, but also my family.
The support of my husband and son was invaluable. When I was diagnosed, my son was preparing for his college entrance exams. The first few days were tough because it is never easy to adjust to certain changes. Priorities and habits in your life change, and your family tries to adjust with you. Unfortunately, like anyone with a chronic illness, our families become part of this process.
Acceptance has not been easy for me. It took me a long time to realize that I had no other choice, but eventually I managed to embrace life wholeheartedly. I was even lucky because I was diagnosed early and my treatment started immediately. Everything was going quite well, but then the pandemic changed everything. During the pandemic, my disease broke out and I developed lung involvement. My check-ups became more frequent and my treatment was changed to avoid new problems with my heart and other organs. The pandemic was a time of great anxiety and fear for me, and I believe it was also a burden for many other chronically ill people.
My fears and worries are mainly about the future... I want to live independently without being dependent on anyone. At the moment I can take care of myself, but I can't get rid of the fear of being dependent on others in the years to come. I don't want to burden my family's life. Especially not my son's.
That's why I follow my doctor's advice, go for check-ups, get treatment, take good care of myself and try to do what I need to in order to have a good future. I believe I am doing everything I can to manage this process smoothly. I am trying to reduce my anxiety, if only a little, in my own way. Only time will tell if I will succeed....''
This book is intended to provide up-to-date information on a broad spectrum ranging from the pathophysiology of systemic sclerosis to its diagnosis and treatment methods, and to serve as a comprehensive guide for the reader. We have endeavoured to approach the subject from a holistic perspective, addressing not only the medical aspects of systemic sclerosis, but also its impact on patients' quality of life and its psychosocial dimensions.
I would like to thank all the authors, researchers and supporters who have contributed to the preparation of this book. I hope that this work will serve as a valuable resource for healthcare professionals dealing with systemic sclerosis.
Sincerely.
Prof. Dr. Yavuz PEHLİVAN
Editor
Bursa Uludağ University Faculty of Medicine, Department of Internal Medicine, Division of Rheumatology, Bursa, Türkiye
''In January 2019, I found out that I have systemic sclerosis and I have been living with it for six years now. In the beginning, I found it difficult to accept my diagnosis. It was a disease I had never heard of and knew nothing about. What I learned about systemic sclerosis increased my fears. Fortunately, it is not a fatal disease, but it is a chronic disease that will be with me for the rest of my life. Of course, this situation not only affected me, but also my family.
The support of my husband and son was invaluable. When I was diagnosed, my son was preparing for his college entrance exams. The first few days were tough because it is never easy to adjust to certain changes. Priorities and habits in your life change, and your family tries to adjust with you. Unfortunately, like anyone with a chronic illness, our families become part of this process.
Acceptance has not been easy for me. It took me a long time to realize that I had no other choice, but eventually I managed to embrace life wholeheartedly. I was even lucky because I was diagnosed early and my treatment started immediately. Everything was going quite well, but then the pandemic changed everything. During the pandemic, my disease broke out and I developed lung involvement. My check-ups became more frequent and my treatment was changed to avoid new problems with my heart and other organs. The pandemic was a time of great anxiety and fear for me, and I believe it was also a burden for many other chronically ill people.
My fears and worries are mainly about the future... I want to live independently without being dependent on anyone. At the moment I can take care of myself, but I can't get rid of the fear of being dependent on others in the years to come. I don't want to burden my family's life. Especially not my son's.
That's why I follow my doctor's advice, go for check-ups, get treatment, take good care of myself and try to do what I need to in order to have a good future. I believe I am doing everything I can to manage this process smoothly. I am trying to reduce my anxiety, if only a little, in my own way. Only time will tell if I will succeed....''
This book is intended to provide up-to-date information on a broad spectrum ranging from the pathophysiology of systemic sclerosis to its diagnosis and treatment methods, and to serve as a comprehensive guide for the reader. We have endeavoured to approach the subject from a holistic perspective, addressing not only the medical aspects of systemic sclerosis, but also its impact on patients' quality of life and its psychosocial dimensions.
I would like to thank all the authors, researchers and supporters who have contributed to the preparation of this book. I hope that this work will serve as a valuable resource for healthcare professionals dealing with systemic sclerosis.
Sincerely.
Prof. Dr. Yavuz PEHLİVAN
Editor
Bursa Uludağ University Faculty of Medicine, Department of Internal Medicine, Division of Rheumatology, Bursa, Türkiye
.: İşlem Listesi