.: ORİJİNAL ARAŞTIRMA
Epilepsiye İlişkin Verilen Eğitimin Çocukların Yaşam Kalitesi ve Bilgi Düzeyine Etkisi: Bir Karma Yöntem Çalışması
The Effect of Education About Epilepsy on Quality of Life and Knowledge Level of Children: A Mixed-method Study
Turkiye Klinikleri J Nurs Sci. 2021;13(2):219-30
doi: 10.5336/nurses.2020-77866
Makale Dili: TR
Tam Metin
ÖZET
Amaç: Epilepsili çocuklarda tekrarlayan nöbetlerin varlığı, yaşam kalitelerini etkileyebilmektedir. Bu çalışma, epilepsili çocuklara verilen hasta eğitiminin, yaşam kalitelerine ve bilgi düzeylerine etkisini değerlendirmek amacıyla randomize kontrollü deneysel desende bir karma yöntem çalışması olarak yapılmıştır. Gereç ve Yöntemler: Bir üniversite hastanesinin çocuk nöroloji polikliniğinde yalnızca epilepsi tanısıyla izlenen 7-16 yaş grubu çocuk, çalışma (n=52) ve kontrol grubu (n=52) olacak şekilde çalışmaya alınmıştır. Çalışmanın yapılabilmesi için etik kurul onayıyla çocuk ve annelerinden onamları alınmıştır. Verilerin toplanmasında; Çocuk Tanıtıcı Form, Epilepsiye İlişkin Yaşam Kalitesi Ölçeği, Epilepsi Bilgi Testi ve Çocuk Görüşme Formu kullanılmıştır. Veriler; ortalama, yüzdelik, Mann-Whitney U, Independent t, Paired t ve Wilcoxon eşleştirilmiş 2 örnek testleri kullanılarak değerlendirilmiştir. Yapılan derinlemesine görüşmeler için içerik analizi oluşturulmuştur. Bulgular: Çalışma grubundaki çocukların yaş ortalamasının 10,69±2,78, %50'sinin kız; kontrol grubundaki çocukların yaş ortalamasının 10,40±2,65, %53,8'inin kız olduğu bulunmuştur. Eğitim öncesi; çalışma ve kontrol grubundaki çocukların yaşam kalitesi ve bilgi puan ortalamaları açısından fark olmadığı görülmüştür. Eğitim sonrası, çalışma grubundaki çocukların yaşam kalitesi ve bilgi testi puan ortalamalarının arttığı ve çalışma grubundaki çocukların hastalığa ilişkin daha olumlu ifadelerde bulundukları belirlenmiştir. Kontrol grubundaki çocukların yaşam kaliteleri ve bilgi düzeyleri azalırken, epilepsiye ilişkin yanlış bilgilerinin ve olumsuz görüşlerinin devam ettiği saptanmıştır. Sonuç: Epilepsiye ilişkin verilen eğitimin, çocukların yaşam kalitesi ve bilgi düzeylerine olumlu katkıları olduğu bulunmuştur.
Anahtar Kelimeler: Epilepsili çocuk; eğitim; bilgi; yaşam kalitesi; hemşire
Amaç: Epilepsili çocuklarda tekrarlayan nöbetlerin varlığı, yaşam kalitelerini etkileyebilmektedir. Bu çalışma, epilepsili çocuklara verilen hasta eğitiminin, yaşam kalitelerine ve bilgi düzeylerine etkisini değerlendirmek amacıyla randomize kontrollü deneysel desende bir karma yöntem çalışması olarak yapılmıştır. Gereç ve Yöntemler: Bir üniversite hastanesinin çocuk nöroloji polikliniğinde yalnızca epilepsi tanısıyla izlenen 7-16 yaş grubu çocuk, çalışma (n=52) ve kontrol grubu (n=52) olacak şekilde çalışmaya alınmıştır. Çalışmanın yapılabilmesi için etik kurul onayıyla çocuk ve annelerinden onamları alınmıştır. Verilerin toplanmasında; Çocuk Tanıtıcı Form, Epilepsiye İlişkin Yaşam Kalitesi Ölçeği, Epilepsi Bilgi Testi ve Çocuk Görüşme Formu kullanılmıştır. Veriler; ortalama, yüzdelik, Mann-Whitney U, Independent t, Paired t ve Wilcoxon eşleştirilmiş 2 örnek testleri kullanılarak değerlendirilmiştir. Yapılan derinlemesine görüşmeler için içerik analizi oluşturulmuştur. Bulgular: Çalışma grubundaki çocukların yaş ortalamasının 10,69±2,78, %50'sinin kız; kontrol grubundaki çocukların yaş ortalamasının 10,40±2,65, %53,8'inin kız olduğu bulunmuştur. Eğitim öncesi; çalışma ve kontrol grubundaki çocukların yaşam kalitesi ve bilgi puan ortalamaları açısından fark olmadığı görülmüştür. Eğitim sonrası, çalışma grubundaki çocukların yaşam kalitesi ve bilgi testi puan ortalamalarının arttığı ve çalışma grubundaki çocukların hastalığa ilişkin daha olumlu ifadelerde bulundukları belirlenmiştir. Kontrol grubundaki çocukların yaşam kaliteleri ve bilgi düzeyleri azalırken, epilepsiye ilişkin yanlış bilgilerinin ve olumsuz görüşlerinin devam ettiği saptanmıştır. Sonuç: Epilepsiye ilişkin verilen eğitimin, çocukların yaşam kalitesi ve bilgi düzeylerine olumlu katkıları olduğu bulunmuştur.
Anahtar Kelimeler: Epilepsili çocuk; eğitim; bilgi; yaşam kalitesi; hemşire
ABSTRACT
Objective: Epilepsy with recurrent seizures may affect life quality of child. This study was conducted to evaluate the effect of education about epilepsy on their quality of life and knowledge levels, as a mixed-method study, randomized controlled experimental design. Material and Methods: Epileptic children between 7-16 years old in study (n=52) and control groups (n=52) followed up at Child Neurology Policlinic of a university hospital were taken to the study. Written consents of ethical committee, children and mothers were obtained. Data were collected with Child Questionnaire Form, Quality of Life in Epilepsy Inventory for Adolescent, Epilepsy Knowledge Test, Child Interview Form and evaluated by mean, percentage, Mann Whitney U, Independent t, Paired t and Wilcoxon tests. Context analysis was improved for depth interviews. Results: The average age of the children in the study group was 10.69±2.78, 50% of them were girls. These mean age was 10.40±2.65 for the control group and 53.8% of them were girls. Before the education; there was not any significant difference in terms of the mean scores in the quality of life and knowledge levels. After the education, the quality of life and knowledge test mean scores of the study group increased and they made more positive statements about the disease. The quality of life and knowledge levels of control group decreased, their misinformation and negative opinions about epilepsy continued. Conclusion: Education about epilepsy has positive effects on children's quality of life and knowledge level.
Keywords: Child with epilepsy; education; knowledge; quality of life; nurse
Objective: Epilepsy with recurrent seizures may affect life quality of child. This study was conducted to evaluate the effect of education about epilepsy on their quality of life and knowledge levels, as a mixed-method study, randomized controlled experimental design. Material and Methods: Epileptic children between 7-16 years old in study (n=52) and control groups (n=52) followed up at Child Neurology Policlinic of a university hospital were taken to the study. Written consents of ethical committee, children and mothers were obtained. Data were collected with Child Questionnaire Form, Quality of Life in Epilepsy Inventory for Adolescent, Epilepsy Knowledge Test, Child Interview Form and evaluated by mean, percentage, Mann Whitney U, Independent t, Paired t and Wilcoxon tests. Context analysis was improved for depth interviews. Results: The average age of the children in the study group was 10.69±2.78, 50% of them were girls. These mean age was 10.40±2.65 for the control group and 53.8% of them were girls. Before the education; there was not any significant difference in terms of the mean scores in the quality of life and knowledge levels. After the education, the quality of life and knowledge test mean scores of the study group increased and they made more positive statements about the disease. The quality of life and knowledge levels of control group decreased, their misinformation and negative opinions about epilepsy continued. Conclusion: Education about epilepsy has positive effects on children's quality of life and knowledge level.
Keywords: Child with epilepsy; education; knowledge; quality of life; nurse
REFERANSLAR:
- Ekinci Ö, Toros F. Epilepsi tanılı çocuk ve ergenlerde ruhsal bozukluklar. [Psychiatric disorders in children and adolescents with epilepsy]. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar. 2013;5(1):60-77. [Crossref]
- Tatlı B, Güler S. Çocukluk çağında non epileptik paroksismal olaylar. [Non epileptic paroxysmal events in childhood]. Türk Pediatri Arşivi. 2017;52:59-65. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Minardi C, Minacapelli R, Valastro P, Vasile F, Pitino S, Pavone P, et al. Epilepsy in children: from diagnosis to treatment with focus on emergency. J Clin Med. 2019;2;8(1):39. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Çavuşoğlu H. Çocuk Sağlığı Hemşireliği. 10. Baskı. Ankara: Sistem Ofset Bakımevi; 2013.
- Efe E, İşler A. Çocuklarda sinir sistemi hastalıkları, yaralanmaları ve hemşirelik bakımı. Conk Z, Başbakkal Z, Bal Yılmaz H, Bolışık B, editörler. Pediatri Hemşireliği. 2. Baskı. Ankara: Akademisyen Tıp Kitabevi; 2013. p.607-59. [Link]
- Türk A. Çocukluk çaği epilepsilerinin yaşam kalitesi üzerindeki etkilerinin incelenmesi, epileptik değişkenler, zeka, kaygı ve depresyon skor ları ile yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin belirlenmesi [Uzmanlık tezi]. Ankara: Gazi Üniversitesi; 2002. [Link]
- Harden J, Black R, Chin RFM. Families' experiences of living with pediatric epilepsy: a qualitative systematic review. Epilepsy Behav. 2016;60:225-37. [Crossref] [PubMed]
- Avcı Ö, Bayat M, Elmalı F. Epilepsili çocuk ve ebeveynlerinin yaşadıkları güçlükler ve etkilenimleri. [The difficulties and responses of children with epilepsy and their parents]. Turkiye Klinikleri J Nurs. 2011;3(1):1-8. [Link]
- Yıldız Akkuş Ş, Bütün Ayhan A. Kronik hastalığı olan çocukların davranışlarının ve yaşam kalitelerinin incelenmesi. [Investigation of the behavioral problems and life quality of the children with chronic diseases]. Turkish J Pediatr Dis. 2020;14:129-35. [Link]
- Dang LT, Silverstein FS. Drug treatment of seizures and epilepsy in newborns and children. Pediatr Clin North Am. 2017;64(6):1291-308. [Crossref] [PubMed]
- Shore CP, Perkins SM, Austin JK. The Seizures and Epilepsy Education (SEE) program for families of children with epilepsy: a preliminary study. Epilepsy Behav. 2008; 12(1):157-64. [Crossref] [PubMed]
- Karaca A, Durna Z. Epilepsi hastasına psikososyal destek. [Psychosocial support in epilepsy patient]. Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi. 2019;7(1):218-25. [Link]
- Pavone P, Marino S, Marino SD, Falsaperla R. Management of childhood seizure in pediatric emergency department. Annals of Epilepsy and Seizures. 2018;1(1):1-4. [Link]
- Gannon Tagher C, Knapp LM. Pediatric Nursing A Case Based Approach. 1st ed. USA: Wolters Kluwers; 2020. [Link]
- Uyar GÖ, Şanlıer N. Çocukluk çağı dirençli epilepsilerinde ketojenik diyet uygulamalarının etkisi. [The effect of ketogenic diet treatment in drug-resistant epilepsies of childhood]. Turk J Neurol. 2018;24:216-25. [Crossref]
- Jantzen S, Godeffroy EM, Krisl TH, Aksu F, Püst B, Kohl B, et al. FLIP&FLAP- a training programme for children and adolescents with epilepsy and their parents. Seizure. 2009;18(7):478-86. [Crossref] [PubMed]
- Wohlrab GC, Rinnert S, Bettendorf U, Fischbach H, Heinen G, Klein P; Famoses Project Group. Famoses: a modular educational program for children with epilepsy and their parents. Epilepsy Behav. 2007;10(1):44-8. [Crossref] [PubMed]
- Sawin KJ, Lannon SL, Austin JK. Camp experiences and attitudes toward epilepsy: a pilot study. J Neurosci Nurs. 2001;33(1):57-64. [Crossref] [PubMed]
- Cushner-Weinstein S, Berl M, Salpekar JA, Johnson JL, Pearl PL, Conry JA, et al. The benefits of a camp designed for children with epilepsy: evaluating adaptive behaviors over 3 years. Epilepsy Behav. 2007;10(1):170-8. [Crossref] [PubMed]
- Hagemann A, Pfäfflin M, Nussbeck FW, May TW. The efficacy of an educational program for parents of children with epilepsy (FAMOSES): results of a controlled multicenter evaluation study. Epilepsy Behav. 2016;64(Pt A):143-51. [Crossref] [PubMed]
- Ramaglia G, Romeo A, Viri M, Lodi M, Sacchi S, Cioffi G. Impact of idiopathic epilepsy on mothers and fathers: strain, burden of care, worries and perception of vulnerability. Epilepsia. 2007;48(9):1810-4. [Crossref] [PubMed]
- Laino D, Mencaroni E, Esposito S. Management of pediatric febrile seizures. Int J Environ Res Public Health. 2018;12;15(10):2232. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Aras Doğan Ş, Altun Yılmaz E. Epilepsi tanısı alan adölesanların sağlıklı yaşam bilgisi davranışları ve etkileyen faktörler. [Adolescent's healthy lifestyle behaviours who diagnosed with epilepsy and the factors that influence their behaviours]. Cumhuriyet Nurs J. 2017;6(2):83-90. [Link]
- Özmen S, Demirci E, Doğan H, Demirel Özsoy S, Per H, Öztop DB. Epilepsili çocuklarda psikopatoloji, yaşam kalitesi ve ebeveynlerinde psikopatoloji taraması. [Psycho pathology and life quality in children with epilepsy and psychopathology in their parents]. JCP. 2018;16(1):55-68. [Link]
- Bican Demir A, Uzun Uslu P, Atasayar G, Kılınçel O, Akkaya C, Bora İ. Epilepsi hastalarında yaşam kalitesinin değerlen dirilmesi ve psikiyatrik tanılarının gözden geçirilmesi. [Evaluation of life quality in epilepsy patients and review of psychiatric diagnosis]. Epilepsi. 2018;24(1):21-6. [Link]
- Momeni M, Ghanbari A, Bidabadi E, Yousefzadeh-Chabok S. Health-related quality of life and related factors in children and adolescents with epilepsy in Iran. J Neurosci Nurs. 2015;47(6):340-5. [Crossref] [PubMed]
- Moreira H, Carona C, Silva N, Frontini R, Bullinger M, Canavarro MC. Psychological and quality of life outcomes in pediatric populations: a parent-child perspective. J Pediatr. 2013;163(5):1471-8. [Crossref] [PubMed]
- Başkale H, Çetinkaya B, Ceylan SS, Öztaş Ü. Epilepsili Çocukların Annelerinin Yaşam Doyumu ve Başa Çıkma Tutumları. JCP. 2019;17(2):265-78.
- Jones JE, Blocher JB, Jackson DC, Sung C, Fujikawa M. Social anxiety and self-concept in children with epilepsy: a pilot intervention study. Seizure. 2014;23(9):780-5. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Conant KD, Morgan AK, Muzykewicz D, Clark DC, Thiele EA. A karate program for improving self-concept and quality of life in childhood epilepsy: results of a pilot study. Epilepsy Behav. 2008;12(1):61-5. [Crossref] [PubMed]
- van den Bogard F, Hamer HM, Sassen R, Reinsberger C. Sport and physical activity in epilepsy. Dtsch Arztebl Int. 2020;6;117(1-2):1-6. [PubMed] [PMC]
- Tutar Güven Ş, İşler A. Epilepsi hastalığı olan çocuklarda nöbete ilişkin öz-yeterliğin hastalık yönetimi açısından önemi. [Importance of seizure self-efficacy in children with epilepsy for disease management]. Epilepsi. 2014; 20(3):103-6. [Link]
- Elliott J, Shneker B. Patient, caregiver, and health care practitioner knowledge of, beliefs about, and attitudes toward epilepsy. Epilepsy Behav. 2008;12(4):547-56. [Crossref] [PubMed]
- Ay R. Epilepsi ve damgalanma: bir gözden geçirme. [Epilepsy and stigmatization: a review]. Klinik Psikiyatri. 2017;20:129-36. [Crossref]
.: İşlem Listesi