.: ORİJİNAL ARAŞTIRMA
Epilepsi Tanısı Alan Çocukların ve Ailelerinin Deneyimleri ve Nöbet Yükleri: Fenomenolojik Bir Araştırma
Experiences and Seizure Burdens of Children Diagnosed with Epilepsy and Their Families: A Phenomenological Research
Turkiye Klinikleri J Health Sci. 2021;6(4):734-44
doi: 10.5336/healthsci.2020-80352
Makale Dili: TR
Tam Metin
ÖZET
Amaç: Epilepsi, beyindeki değişik patolojik süreçlerin neden olduğu 2 veya daha fazla uyarısız nöbet ile kendini gösteren kronik ve nörolojik bir bozukluktur. Dünyada yaklaşık 50 milyon bireyi etkileyen epilepsi, kronik, bulaşıcı olmayan ve yıllara göre küresel hastalık yükünü artıran, önemli bir sağlık sorunudur. Epilepsi hastalığı, çocukluk döneminde en sık görülen nörolojik hastalıktır ve dünya genelinde 33 milyon epilepsi hastası çocuğun olduğu tahmin edilmektedir. Bu araştırmada, epilepsi tanısı alan çocukların ve ailelerinin deneyimlerinin ve nöbet yüklerinin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. Gereç ve Yöntemler: Araştırmada, nitel araştırma yöntemlerinden fenomenolojik yaklaşım kullanılmıştır. Araştırmanın örneklemini 15 ebeveyn, 7 epilepsi tanısı almış çocuk ve 7 bu çocukların kardeşleri olmak üzere toplam 29 kişi oluşturmuştur. Araştırmanın verileri sosyodemografik bilgi formu ve yarı yapılandırılmış görüşme formu ile toplanmıştır. Görüşmelerden elde edilen veriler, içerik ve tema analizi yöntemleri kullanılarak değerlendirilmiştir. Bulgular: Epilepsi tanısı alan çocuklar ve aileleri ile yapılan görüşmeler sonucunda ortaya çıkan temalar (1) 'en çok etkilenen yaşam alanı', (2) 'baş etme ve uyum çabaları', (3) 'bakım verme yükü', (4) 'psikolojik tepkiler' olarak sıralanmıştır. Sonuç: Bu çalışmada, epilepsi tanısı alan çocukların ve ailelerinin tedavi ve bakım sürecinde kaygı, stres, endişe, ölüm korkusu, bakım verme zorluğu, ekonomik zorluk yaşadıkları, stigmaya maruz kaldıkları ve epilepsi nöbetlerinin çocukların ve ailelerinin hayatlarına bir takım yükler getirdiği belirlenmiştir.
Anahtar Kelimeler: Epilepsi; aile; çocuk; nöbet
Amaç: Epilepsi, beyindeki değişik patolojik süreçlerin neden olduğu 2 veya daha fazla uyarısız nöbet ile kendini gösteren kronik ve nörolojik bir bozukluktur. Dünyada yaklaşık 50 milyon bireyi etkileyen epilepsi, kronik, bulaşıcı olmayan ve yıllara göre küresel hastalık yükünü artıran, önemli bir sağlık sorunudur. Epilepsi hastalığı, çocukluk döneminde en sık görülen nörolojik hastalıktır ve dünya genelinde 33 milyon epilepsi hastası çocuğun olduğu tahmin edilmektedir. Bu araştırmada, epilepsi tanısı alan çocukların ve ailelerinin deneyimlerinin ve nöbet yüklerinin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. Gereç ve Yöntemler: Araştırmada, nitel araştırma yöntemlerinden fenomenolojik yaklaşım kullanılmıştır. Araştırmanın örneklemini 15 ebeveyn, 7 epilepsi tanısı almış çocuk ve 7 bu çocukların kardeşleri olmak üzere toplam 29 kişi oluşturmuştur. Araştırmanın verileri sosyodemografik bilgi formu ve yarı yapılandırılmış görüşme formu ile toplanmıştır. Görüşmelerden elde edilen veriler, içerik ve tema analizi yöntemleri kullanılarak değerlendirilmiştir. Bulgular: Epilepsi tanısı alan çocuklar ve aileleri ile yapılan görüşmeler sonucunda ortaya çıkan temalar (1) 'en çok etkilenen yaşam alanı', (2) 'baş etme ve uyum çabaları', (3) 'bakım verme yükü', (4) 'psikolojik tepkiler' olarak sıralanmıştır. Sonuç: Bu çalışmada, epilepsi tanısı alan çocukların ve ailelerinin tedavi ve bakım sürecinde kaygı, stres, endişe, ölüm korkusu, bakım verme zorluğu, ekonomik zorluk yaşadıkları, stigmaya maruz kaldıkları ve epilepsi nöbetlerinin çocukların ve ailelerinin hayatlarına bir takım yükler getirdiği belirlenmiştir.
Anahtar Kelimeler: Epilepsi; aile; çocuk; nöbet
ABSTRACT
Objective: Epilepsy is a chronic and neurological disorder that presents with two or more non-stimulated seizures caused by various pathological processes in the brain. Epilepsy, which affects approximately 50 million individuals in the world, is a chronic, non-contagious health problem that increases the global disease burden over the years. Epilepsy is the most common neurological disease in childhood, and it is estimated that there are 33 million children with epilepsy worldwide. This study was conducted to determine the experiences and seizure burdens of children diagnosed with epilepsy and their families. Material and Methods: Among the qualitative research methods, phenomenological research design was used in the study. The sample of the study consisted of a total of 29 individuals, including 15 parents, 7 children diagnosed with epilepsy, and 7 siblings of these children. The study data were collected by a sociodemographic information form and semi-structured interview form. The data obtained from the interviews were evaluated using content and theme analysis methods. Results: The themes that emerged as a result of the interviews with children diagnosed with epilepsy and their families were as follows: (1) "most affected niche"; (2) "coping and adjustment efforts"; (3) "burden of care "; (4) "psychological responses". Conclusion: In this study, it was found that the children diagnosed with epilepsy and their families experienced anxiety, stress, fear of death, difficulty in providing care, economic difficulties, and stigma during the treatment and care process, and the epilepsy seizures were found to cause a number of burdens on the lives of the children and their families.
Keywords: Epilepsy; family; child; seizure
Objective: Epilepsy is a chronic and neurological disorder that presents with two or more non-stimulated seizures caused by various pathological processes in the brain. Epilepsy, which affects approximately 50 million individuals in the world, is a chronic, non-contagious health problem that increases the global disease burden over the years. Epilepsy is the most common neurological disease in childhood, and it is estimated that there are 33 million children with epilepsy worldwide. This study was conducted to determine the experiences and seizure burdens of children diagnosed with epilepsy and their families. Material and Methods: Among the qualitative research methods, phenomenological research design was used in the study. The sample of the study consisted of a total of 29 individuals, including 15 parents, 7 children diagnosed with epilepsy, and 7 siblings of these children. The study data were collected by a sociodemographic information form and semi-structured interview form. The data obtained from the interviews were evaluated using content and theme analysis methods. Results: The themes that emerged as a result of the interviews with children diagnosed with epilepsy and their families were as follows: (1) "most affected niche"; (2) "coping and adjustment efforts"; (3) "burden of care "; (4) "psychological responses". Conclusion: In this study, it was found that the children diagnosed with epilepsy and their families experienced anxiety, stress, fear of death, difficulty in providing care, economic difficulties, and stigma during the treatment and care process, and the epilepsy seizures were found to cause a number of burdens on the lives of the children and their families.
Keywords: Epilepsy; family; child; seizure
REFERANSLAR:
- World Health Organization [İnternet]. © 2020 WHO [Erişim tarihi: 11.05.2020]. Epilepsy. Erişim linki: [Link]
- Aaberg KM, Gunnes N, Bakken IJ, Lund Søraas C, Berntsen A, Magnus P, et al. Incidence and Prevalence of Childhood Epilepsy: A Nationwide Cohort Study. Pediatrics. 2017;139(5):e20163908. [Crossref] [PubMed]
- Kolar Sridara Murthy M, Govindappa L, Sinha S. Outcome of a school-based health education program for epilepsy awareness among schoolchildren. Epilepsy Behav. 2016;57(Pt A):77-81. [Crossref] [PubMed]
- Karimi N, Heidari M. Knowledge and attitudes toward epilepsy among school teachers in West of Iran. Iran J Neurol. 2015;14(3):130-5. [PubMed] [PMC]
- Fisher RS, van Emde Boas W, Blume W, Elger C, Genton P, Lee P, et al. Epileptic seizures and epilepsy: definitions proposed by the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Epilepsia. 2005;46(4):470-2. [Crossref] [PubMed]
- Göktaş SB, Yıldız T, Köse S. Hemşirelik öğrencilerinin epilepsiye ilişkin ilkyardım bilgileri [First aid knowledge of nursing students ineEpileptic case]. Int J Basic Clin Med. 2015;3(2):71-7. [Link]
- Başkale H, Çetinkaya B, Ceylan SS, Öztaş Ü. Epilepsili çocukların annelerinin yaşam doyumu ve başa çıkma tutumları [Satisfaction with life and cope of mothers with epileptic children]. Güncel Pediatri. 2019;17(2):265-78. [Crossref]
- Jensen MP, Liljenquist KS, Bocell F, Gammaitoni AR, Aron CR, Galer BS, et al. Life impact of caregiving for severe childhood epilepsy: Results of expert panels and caregiver focus groups. Epilepsy Behav. 2017;74:135-43. [Crossref] [PubMed]
- Shaki D, Goldbart A, Daniel S, Fraser D, Shorer Z. Pediatric epilepsy and parental sleep quality. J Clin Sleep Med. 2011;7(5):502-6. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Pekcanlar Akay A, Hiz Kurul S, Ozek H, Cengizhan S, Emiroglu N, Ellidokuz H. Maternal reactions to a child with epilepsy: Depression, anxiety, parental attitudes and family functions. Epilepsy Res. 2011;95(3):213-20. [Crossref] [PubMed]
- Lv R, Wu L, Jin L, Lu Q, Wang M, Qu Y, et al. Depression, anxiety and quality of life in parents of children with epilepsy. Acta Neurol Scand. 2009;120(5):335-41. [Crossref] [PubMed]
- Tutar Güven Ş, İşler A. Validity and reliability of the seizure self-efficacy scale for children with epilepsy. Arch Neuropsychiatr. 2015;52(1):47-53. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Berg AT, Kaiser K, Dixon-Salazar T, Elliot A, McNamara N, Meskis MA, et al. Seizure burden in severe early-life epilepsy: Perspectives from parents. Epilepsia Open. 2019;4(2):293-301. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Wo SW, Ong LC, Low WY, Lai PSM. Exploring the needs and challenges of parents and their children in childhood epilepsy care: A qualitative study. Epilepsy Behav. 2018;88:268-76. [Crossref] [PubMed]
- Lv R, Wu L, Jin L, Lu Q, Wang M, Qu Y, et al. Depression, anxiety and quality of life in parents of children with epilepsy. Acta Neurol Scand. 2009;120(5):335-41. [Crossref] [PubMed]
- Mu PF. Transition experience of parents caring of children with epilepsy: a phenomenological study. Int J Nurs Stud. 2008;45(4):543-51. [Crossref] [PubMed]
- Hames A, Appleton R. Living with a brother or sister with epilepsy: siblings' experiences. Seizure. 2009;18(10):699-701. [Crossref] [PubMed]
- Ostendorf AP, Gedela S. Effect of Epilepsy on Families, Communities, and Society. Semin Pediatr Neurol. 2017;24(4):340-7. [Crossref] [PubMed]
- Wojnar DM, Swanson KM. Phenomenology: an exploration. J Holist Nurs. 2007;25(3):172-80; discussion 181-2; quiz 183-5. [Crossref] [PubMed]
- Yıldırım A, Şimşek H. Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri. 9. baskı. Ankara: Seçkin Yayınevi; 2018. [Link]
- Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 2006;3(2):77-101. [Crossref]
- Kirabira J, Nakawuki M, Fallen R, Zari Rukundo G. Perceived stigma and associated factors among children and adolescents with epilepsy in south western Uganda: A cross sectional study. Seizure. 2018;57:50-5. [Crossref] [PubMed]
- Baskind R, Birbeck GL. Epilepsy-associated stigma in sub-Saharan Africa: the social landscape of a disease. Epilepsy Behav. 2005;7(1):68-73. [Crossref] [PubMed]
- Lin CY, Saffari M, Koenig HG, Pakpour AH. Effects of religiosity and religious coping on medication adherence and quality of life among people with epilepsy. Epilepsy Behav. 2018;78:45-51. [Crossref] [PubMed]
- Köse S, Çelebioğlu A. Validity and reliability of Turkish version of the scales of perceived stigma for children with epilepsy and their parents. Int J Nurs Sci. 2018;5(3):238-42. Erratum in: Int J Nurs Sci. 2020;8(1):IV. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Ak PD, Atakli D, Yuksel B, Guveli BT, Sari H. Stigmatization and social impacts of epilepsy in Turkey. Epilepsy Behav. 2015;50:50-4. [Crossref] [PubMed]
- Çöp E, Dinç GŞ, Çengel Kültür E. Kronik hastalığı olan çocukların annelerinde baş etme becerilerinin psikiyatrik belirtiler ile ilişkisi: Bir ön çalışma [Coping styles of mothers of children with chronic diseases and their relationship with psychiatric symptoms: A preliminary report]. Türkiye Çocuk Hastalıkları Dergisi. 2016;10(3):170-6. [Link]
- Fazlioğlu K, Hocaoğlu Ç, Sönmez FM. Çocukluk çağı epilepsisinin aileye etkisi [Impact of childhood epilepsy on the family]. Psikiyatride Güncel Yaklaşımlar. 2010;2(2):190-205. [Link]
- Elliott J, DeJean D, Clifford T, Coyle D, Potter BK, Skidmore B, et al. Cannabis-based products for pediatric epilepsy: An updated systematic review. Seizure. 2020;75:18-22. [Crossref] [PubMed]
- Wohlrab GC, Rinnert S, Bettendorf U, Fischbach H, Heinen G, Klein P, Kluger G, Jacob K, Rahn D, Winter R, Pfäfflin M; Famoses Project Group. famoses: a modular educational program for children with epilepsy and their parents. Epilepsy Behav. 2007;10(1):44-8. [Crossref] [PubMed]
- Nguyen S, Pertini M, Kettler L. Parental cognitive appraisals and coping behaviours following child's epilepsy diagnosis: a qualitative study. Clin Child Psychol Psychiatry. 2015;20(1):20-38. [Crossref] [PubMed]
.: İşlem Listesi