.: ORİJİNAL ARAŞTIRMA
Alzheimer Olan Ebeveynine Bakım Verenlerin Bakıcı Rolünü Algılama Biçimleri ve Deneyimleri: Bakımın El Değiştirmesi Üzerine Nitel Olgubilim Araştırması
Perceptions and Experiences of Caregivers of Parents with Alzheimer's: A Qualitative Phenomenological Research on the Handover of Care
Turkiye Klinikleri J Health Sci. 2021;6(4):878-92
doi: 10.5336/healthsci.2021-81088
Makale Dili: TR
Tam Metin
ÖZET
Amaç: Araştırmanın amacı, kurumsal evde bakım hizmeti alan/almayan, Alzheimer olan ebeveynine bakım veren erişkin çocukların bakıcı rolünü algılama biçimleri ve deneyimlerini belirlemektir. Gereç ve Yöntemler: Nitel araştırma yöntemiyle yürütülen bu araştırmada, amaçlı örneklem yöntemi kullanılmıştır. Araştırma, Antalya Büyükşehir Belediyesi evde bakım hizmetlerinden yararlanan Alzheimer tanılı ebeveynine bakım veren 10 kişi ve kurumsal evde bakım hizmeti almayan, Altınkum Aile Sağlığı Merkezine kayıtlı, orta evredeki Alzheimer'lı ebeveynine bakım veren 10 kişi olmak üzere toplam 20 kişiyle gerçekleştirilmiştir. Araştırma verileri, yüz yüze derinlemesine görüşme şeklinde toplanmış ve veriler içerik analizi yapılarak, 15 ana temada incelenmiştir. Bulgular: Her 2 grupta, yani kurumsal evde bakım hizmeti alanlarda ve bu hizmeti kullanmadan anne babalarının bakımını üstlenen bakıcılarda, algılar ve deneyimler kesitsel regresyon analizine göre benzer bulunmuştur. Alzheimer olan ebeveynine bakım verenlerin, hastalık ve bakım süreci hakkında bilgi kaynaklarının sınırlı olduğu, günlük yaşamlarında birçok rol ve durumun değiştiği, kısıtlanmaların olduğu, bu sorunlarla baş etmeye çalıştıkları, fakat ihtiyaç duydukları destek ve hizmeti alamadıkları belirlenmiştir. Sonuç: Katılımcıların tamamına yakını, bakım sürecini isteyerek ve severek üstlenmektedir, fakat daha iyi bir bakım için daha fazla bilgiye, sosyal desteğe ve bakım desteğine gereksinimleri vardır.
Anahtar Kelimeler: Alzheimer hastalığı; alzheimer ve evde bakım; alzheimer bakım yükü; aile bakım verenler
Amaç: Araştırmanın amacı, kurumsal evde bakım hizmeti alan/almayan, Alzheimer olan ebeveynine bakım veren erişkin çocukların bakıcı rolünü algılama biçimleri ve deneyimlerini belirlemektir. Gereç ve Yöntemler: Nitel araştırma yöntemiyle yürütülen bu araştırmada, amaçlı örneklem yöntemi kullanılmıştır. Araştırma, Antalya Büyükşehir Belediyesi evde bakım hizmetlerinden yararlanan Alzheimer tanılı ebeveynine bakım veren 10 kişi ve kurumsal evde bakım hizmeti almayan, Altınkum Aile Sağlığı Merkezine kayıtlı, orta evredeki Alzheimer'lı ebeveynine bakım veren 10 kişi olmak üzere toplam 20 kişiyle gerçekleştirilmiştir. Araştırma verileri, yüz yüze derinlemesine görüşme şeklinde toplanmış ve veriler içerik analizi yapılarak, 15 ana temada incelenmiştir. Bulgular: Her 2 grupta, yani kurumsal evde bakım hizmeti alanlarda ve bu hizmeti kullanmadan anne babalarının bakımını üstlenen bakıcılarda, algılar ve deneyimler kesitsel regresyon analizine göre benzer bulunmuştur. Alzheimer olan ebeveynine bakım verenlerin, hastalık ve bakım süreci hakkında bilgi kaynaklarının sınırlı olduğu, günlük yaşamlarında birçok rol ve durumun değiştiği, kısıtlanmaların olduğu, bu sorunlarla baş etmeye çalıştıkları, fakat ihtiyaç duydukları destek ve hizmeti alamadıkları belirlenmiştir. Sonuç: Katılımcıların tamamına yakını, bakım sürecini isteyerek ve severek üstlenmektedir, fakat daha iyi bir bakım için daha fazla bilgiye, sosyal desteğe ve bakım desteğine gereksinimleri vardır.
Anahtar Kelimeler: Alzheimer hastalığı; alzheimer ve evde bakım; alzheimer bakım yükü; aile bakım verenler
ABSTRACT
Objective: The study is an endeavour to determine the perception types and experiences regarding the caregiver role of adult children who take care of their parents with Alzheimer's receiving institutional home care or not. Material and Methods: The purposeful sampling method was applied in this study that is conducted with qualitative research method. The study was carried out with 20 caregivers who care for their middle-stage parents diagnosed with Alzheimer's. While 10 of these patients utilized Antalya Metropolitan Municipality Home Care services, 10 patients were registered with Altınkum Family Health Center and did not receive institutional home care services. The research data was collected face-to-face in the form of in-depth interviews and analysed in 15 main themes by content analysis. Results: The perceptions and experiences of both groups, i.e. individuals who received institutional home care services and those who cared for their parents without this service were found to be similar, using a cross-sectional regression analysis. In general, they had limited information resources about Alzheimer disease and the care process. They experienced various role and circumstantial changes and limitations in their daily lives. Unfortunately, these individuals tried to cope with these problems by themselves and could not get the support and service they needed. Conclusion: Almost all the participants give care willingly and with affection, but they clearly need more information and social support and care cost support for better care management.
Keywords: Alzheimer's disease; alzheimer's and home care; alzheimer's care burden; family caregivers
Objective: The study is an endeavour to determine the perception types and experiences regarding the caregiver role of adult children who take care of their parents with Alzheimer's receiving institutional home care or not. Material and Methods: The purposeful sampling method was applied in this study that is conducted with qualitative research method. The study was carried out with 20 caregivers who care for their middle-stage parents diagnosed with Alzheimer's. While 10 of these patients utilized Antalya Metropolitan Municipality Home Care services, 10 patients were registered with Altınkum Family Health Center and did not receive institutional home care services. The research data was collected face-to-face in the form of in-depth interviews and analysed in 15 main themes by content analysis. Results: The perceptions and experiences of both groups, i.e. individuals who received institutional home care services and those who cared for their parents without this service were found to be similar, using a cross-sectional regression analysis. In general, they had limited information resources about Alzheimer disease and the care process. They experienced various role and circumstantial changes and limitations in their daily lives. Unfortunately, these individuals tried to cope with these problems by themselves and could not get the support and service they needed. Conclusion: Almost all the participants give care willingly and with affection, but they clearly need more information and social support and care cost support for better care management.
Keywords: Alzheimer's disease; alzheimer's and home care; alzheimer's care burden; family caregivers
REFERANSLAR:
- Whitlatch CJ, Orsulic-Jeras S. Meeting the informational, educational, and psychosocial support needs of persons living with dementia and their family caregivers. Gerontologist. 2018;18;58(suppl_1):S58-S73.
- Beadle J, Gifford A. Psychological, brain, and hormonal factors associated with caregiver compassion fatigue, burnout, and stress: dementia care research/family/lay caregiving. Alzheimer's & Dementia. 2020;16(S7):e046020. [Crossref]
- Hernández-Padilla JM, Ruiz-Fernández MD, Granero-Molina J, Ortíz-Amo R, López Rodríguez MM, Fernández-Sola C. Perceived health, caregiver overload and perceived social support in family caregivers of patients with Alzheimer's: gender differences. Health Soc Care Community. 2020:11. [Crossref] [PubMed]
- Contreras ML, Mioshi E, Kishita N. Risk and protective factors affecting the quality of life of family carers of people with dementia: dementia care research (research projects; nonpharmacological)/family/lay caregiving. Alzheimer's & Dementia, 2020;16(S7):e040277. [Crossref]
- Pérez-Fuentes MDC, Gázquez Linares JJ, Ruiz Fernández MD, Molero Jurado MDM. Inventory of overburden in Alzheimer's patient family caregivers with no specialized training. Int J Clin Health Psychol. 2017;17(1):56-64. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Tufan I. Bakıma Muhtaç: Türkiye'de Alzheimer Hastası Yaşlıların Bakımı. 1.Baskı. İstanbul:Koç Üniversitesi Yayınları, 2016. [Link]
- Oğlak S. Türkiye'de yaşlının uzun süreli bakımında bakım politikaları. Korkmaz N, Yazıcı S, editörler. Küreselleşme ve Yaşlılık Eleştirel Gerontolojiye Giriş. 1. Baskı. Ankara: Ütopya Yayınları; 2014. p.215-34.
- Korkmaz N. Türkiye'de yaşlılık ve sosyal politika-yaşlılık politikadan ayrı düşünülebilir mi? Yazıcı S, editör. Küreselleşme ve Yaşlılık Eleştirel Gerontolojiye Giriş. 1. Baskı. Ankara: Ütopya Yayınları; 2014. p.189-214.
- Fazio S, Pace D, Maslow K, Zimmerman S, Kallmyer B. Alzheimer's association dementia care practice recommendations. Gerontologist. 2018;18;58(suppl_1):S1-S9. [Crossref] [PubMed]
- Yıldırım A, Şimşek H. Sosyal Bilimlerde Nitel Araştırma Yöntemleri. 10. Baskı. Ankara: Seçkin Yayınları; 2016. [Link]
- Day JR, Anderson RA, Davis LL. Compassion fatigue in adult daughter caregivers of a parent with dementia. Issues Ment Health Nurs. 2014;35(10):796-804. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Bressan V, Visintini C, Palese A. What do family caregivers of people with dementia need? A mixed-method systematic review. Health Soc Care Community. 2020;28(6):1942-60. [Crossref] [PubMed]
- Tjia J. A telephone-based dementia care management ıntervention-finding the time to listen. JAMA Intern Med. 2019:30. [Crossref] [PubMed]
- Teahan Á, Fitzgerald C, O'Shea E. Family carers' perspectives of the Alzheimer café in Ireland. HRB Open Res. 2020;17;3:18. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Greenwood N, Smith R, Akhtar F, Richardson A. A qualitative study of carers' experiences of dementia cafés: a place to feel supported and be yourself. BMC Geriatr. 2017;25;17(1):164. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Van Bruggen S, Gussekloo J, Bode C, Touwen DP, Engberts DP, Blom JW. Problems experienced by informal caregivers with older care recipients with and without cognitive impairment. Home Health Care Serv Q. 2016;35(1):11-24. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Habermann B, Hines D, Davis L. Caring for parents with neurodegenerative disease: a qualitative description. Clin Nurse Spec. 2013;27(4):182-7. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Küçükgüçlü Ö, Gönen Şentürk S, Akpınar Söylemez B. Alzheimer hastalığı olan bireye bakım veren aile üyelerinin bakım verme sürecindeki deneyimleri. [Experiences in the caregiving process of family caregivers of individuals with Alzheimer's disease]. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi. 2017;10(2):68-78. [Link]
- Laks J, Goren A, Due-as H, Novick D, Kahle-Wrobleski K. Caregiving for patients with Alzheimer's disease or dementia and its association with psychiatric and clinical comorbidities and other health outcomes in Brazil. Int J Geriatr Psychiatry. 2016;31(2):176-85. [Crossref] [PubMed]
- Mohamed S, Rosenheck R, Lyketsos CG, Schneider LS. Caregiver burden in Alzheimer disease: cross-sectional and longitudinal patient correlates. Am J Geriatr Psychiatry. 2010;18(10):917-27. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Dawood S. Caregiver burden, quality of life and vulnerability towards psychopathology in caregivers of patients with dementia/Alzheimer's disease. J Coll Physicians Surg Pak. 2016;26(11):892-5. [PubMed]
- Seaman AT. The consequence of "doing nothing": Family caregiving for Alzheimer's disease as non-action in the US. Soc Sci Med. 2018;197:63-70. [Crossref] [PubMed]
- World Health Organization [İnternet]. © 2020 WHO. [Erişim tarihi: 17.05.2020]. Towards a dementia plan: a WHO guide. 2018. Erişim linki: [Link]
- Çoban M, Esatoğlu AE, İzgi MC. Türkiye'de evde sağlık ve bakım hizmetleri uygulamalarının mevzuat içindeki tarihsel değişimi. [Historical evolution of home care applications in legislative base in Turkey]. Türkiye Biyoetik Dergisi. 2014;1(3):154-76. [Link]
- Raymond M, Warner A, Davies N, Iliffe S, Manthorpe J, Ahmedzhai S. Palliative care services for people with dementia: a synthesis of the literature reporting the views and experiences of professionals and family carers. Dementia (London). 2014;13(1):96-110. [Crossref] [PubMed]
- Davies N, Maio L, Rait G, Iliffe S. Quality end-of-life care for dementia: what have family carers told us so far? A narrative synthesis. Palliat Med. 2014;28(7):919-30. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Howard R, Gathercole R, Bradley R, Harper E, Davis L, Pank L, et al. The effectiveness and cost-effectiveness of assistive technology and telecare for independent living in dementia: a randomised controlled trial. Age Ageing. 2021;23:afaa284. [PubMed]
- Adams JL, Myers TL, Waddell EM, Spear KL, Schneider RB. Telemedicine: a valuable tool in neurodegenerative diseases. Curr Geriatr Rep. 2020;9(2):72-81. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Iribarren S, Stonbraker S, Suero-Tejeda N, Granja M, Luchsinger JA, Mittelman M, et al. Information, communication, and online tool needs of Hispanic family caregivers of individuals with Alzheimer's disease and related dementias. Inform Health Soc Care. 2019;44(2):115-34. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Gosse PJ, Kassardjian CD, Masellis M, Mitchell SB. Virtual care for patients with Alzheimer disease and related dementias during the COVID-19 era and beyond. CMAJ. 2021;15;193(11):E371-E7. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Korukcu O, Kukulu K, Tufan İ. To make people with dementia forget about forgetting: experiences from a daily care center. LOJ Nur Heal Car. 2018;1(2):38-42. [Crossref]
- De Cola MC, Lo Buono V, Mento A, Foti M, Marino S, Bramanti P, et al. Unmet needs for family caregivers of elderly people with dementia living in Italy: what do we know so far and what should we do next? Inquiry. 2017;1;54:46958017713708. [Crossref] [PubMed] [PMC]
.: İşlem Listesi