Amaç: Palyatif bakım hastalarında ve bakım veren bireylerde fiziksel ve/veya ruhsal problemler görülebilmektedir. Ancak bakım verenlerin, palyatif rehabilitasyon hakkında bilgi ve farkındalık düzeyleri belirsizdir. Bu yüzden bu çalışmada, palyatif bakım veren bireylerin palyatif rehabilitasyon uygulamaları hakkındaki bilgi ve farkındalık düzeylerini ve fizyoterapiste ulaşabilme durumlarını araştırmak amaçlandı. Gereç ve Yöntemler: Çalışmaya palyatif bakım kliniklerinde yatmakta olan hastalara bakım veren 100 birey (48,93±11,04 yıl) dâhil edildi. Bu bireylere maddeleri araştırmacılar tarafından oluşturulan anket yüz yüze görüşme şeklinde uygulandı. Anket 3 bölüm ve 40 maddeden oluşmaktadır. Birinci (13 madde), 2. (20 madde) ve 3. (7 madde) bölümler sırasıyla bakım veren bireylerin fizyoterapi uygulamaları hakkındaki farkındalık düzeyini, bilgi düzeyini ve fizyoterapiste ulaşılabilirlik durumunu ölçen maddeler içermektedir. Her bir madde tamamen katılıyorum (5), katılıyorum (4), kararsızım (3), katılmıyorum (2) ve hiç katılmıyorum (1) şeklinde puanlanmıştır. Anket için uygun geçerlik ve güvenirlik analizleri yapılmıştır. Bulgular: Birinci bölüm (13 madde, Cronbach alfa: 0,826, X±SS=4,02±0,54) yüksek güvenilirdir, maddeler arası iç tutarlılık yüksektir; bakım verenlerin farkındalık düzeyleri yüksekti. İkinci bölüm (11 madde, Cronbach alfa: 0,899, X±SS=4,0±0,6) yüksek güvenilirdir, maddeler arası iç tutarlılık yüksektir; bakım verenlerin bilgi düzeyleri yüksek/olumlu bulundu. Üçüncü bölüm (5 madde; Cronbach alfa: 0,770, X±SS=2,3±0,77) yüksek güvenilirdir, maddeler arası iç tutarlılık yüksektir; bakım verenlerin fizyoterapiste ulaşabilmeye ilişkin görüşleri olumsuz düzeyde bulundu. Sonuç: Ülkemizde palyatif bakım kliniğinde yatmakta olan hastalara bakım veren bireylerin, fizyoterapi uygulamaları hakkındaki farkındalık ve bilgi düzeyleri yüksektir. Ancak bu kliniklerde fizyoterapiste erişilebilirliğe dair görüşler olumsuzdur. Palyatif bakım hizmetleri içerisinde fizyoterapi ve rehabilitasyon uygulamalarına olan ihtiyacın belirlenebilmesi için bu kliniklerde geçerli ve güvenilir olan bu anket kullanılmalıdır.
Anahtar Kelimeler: Palyatif bakım; rehabilitasyon; bakıcılar
Objectives: Physical and/or psychological problems may be observed in palliative care (PC) patients and caregivers. However, knowledge and awareness levels of caregivers about palliative rehabilitation are unclear. So, investigating knowledge and awareness levels of palliative caregivers about palliative rehabilitation interventions and accessibility status to a physiotherapist was aimed in this study. Material and Methods: 100 individuals caring for patients hospitalized in PC-clinics (48.93±11.04 years) were included in the study. A questionnaire, items of which were prepared by researchers, was applied to individuals as a face-to-face interview. This questionnaire consists of 3 sections and 40 items. The first (13-item), second (20-item) and third (7-item) sections respectively contains items that measure awareness level of caregivers about physiotherapy interventions, knowledge level and accessibility status to physiotherapist. Each item is scored as totally agree (5), agree (4), undecided (3), disagree (2), and strongly disagree (1). Appropriate reliability and validity analyses for the questionnaire were conducted. Results: The first section (13-item, Cronbach's alpha: 0.826, X±SD=4.02±0.54) is highly reliable, internal consistency between items is high; awareness level of caregivers was high. The second section (11-item, Cronbach's alpha: 0.899, X±SD=4.0±0.6) is highly reliable, internal consistency between items is high; knowledge level of caregivers was found to be high/positive. The third section (5-item, Cronbach's alpha: 0.770, X±SD=2.3±0.77) is highly reliable, internal consistency between items is high; caregivers' views on reaching to physiotherapists were found to be negative. Conclusion: In our country, awareness and knowledge levels about physiotherapy interventions is high in individuals caring for patients hospitalized in PC-clinics. However, opinions about accessibility to physiotherapist in PC-clinics are negative. To determine the need for physiotherapy and rehabilitation practices within palliative care services, use of this valid and reliable questionnaire should be used in these clinics.
Keywords: Palliative care; rehabilitation; caregivers
- Buss MK, Rock LK, McCarthy EP. Understanding Palliative Care and Hospice: A Review for Primary Care Providers. Mayo Clin Proc. 2017;92(2):280-6. Erratum in: Mayo Clin Proc. 2017;92(5):853. [Crossref] [PubMed]
- Shin J, Temel J. Integrating palliative care: when and how? Curr Opin Pulm Med. 2013;19(4):344-9. [PubMed]
- Uysal N, Şenel G, Karaca Ş, Kadıoğulları N, Koçak N, Oğuz G. Palyatif bakım kliniğinde yatan hastalarda görülen semptomlar ve palyatif bakımın semptom kontrolüne etkisi [Symptoms seen in inpatient palliative care and impact of palliative care unit on symptom control]. Agri. 2015;27(2):104-10. [Link]
- Krech RL, Walsh D. Symptoms of pancreatic cancer. J Pain Symptom Manage. 1991;6(6):360-7. [Crossref] [PubMed]
- Rico-Mena P, Palacios-Ce-a D, Martino-Alba R, Chocarro-Gonzalez L, Güeita-Rodríguez J. The impact of home-based physical rehabilitation program on parents' experience with children in palliative care: a qualitative study. Eur J Phys Rehabil Med. 2019;55(4):494-504. [Crossref] [PubMed]
- Egan KA, Abbott P. Interdisciplinary team training- preparing new employees for the specialty of hospice and palliative care. J Hosp Palliat Nurs. 2002;4(3):161-71. [Crossref]
- Kumar SP, Jim A. Physical therapy in palliative care: from symptom control to quality of life: a critical review. Indian J Palliat Care. 2010;16(3):138-46. [PubMed] [PMC]
- Ebel S, Langer K. The role of the physical therapist in hospice care. Am J Hosp Palliat Care. 1993;10(5):32-5. [Crossref] [PubMed]
- Oldervoll LM, Loge JH, Paltiel H, Asp MB, Vidvei U, Hjermstad MJ, et al. Are palliative cancer patients willing and able to participate in a physical exercise program? Palliat Support Care. 2005;3(4):281-7. [Crossref] [PubMed]
- López-Sendín N, Alburquerque-Sendín F, Cleland JA, Fernández-de-las-Pe-as C. Effects of physical therapy on pain and mood in patients with terminal cancer: a pilot randomized clinical trial. J Altern Complement Med. 2012;18(5):480-6. [Crossref] [PubMed]
- Cheville A. Rehabilitation of patients with advanced cancer. Cancer. 2001;92(4 Suppl): 1039-48. [Crossref] [PubMed]
- Tiep B, Sun V, Koczywas M, Kim J, Raz D, Hurria A, et al. Pulmonary Rehabilitation and Palliative Care for the Lung Cancer Patient. J Hosp Palliat Nurs. 2015;17(5):462-8. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Lowe SS, Watanabe SM, Courneya KS. Physical activity as a supportive care intervention in palliative cancer patients: a systematic review. J Support Oncol. 2009;7(1):27-34. [PubMed]
- Oldervoll LM, Loge JH, Paltiel H, Asp MB, Vidvei U, Wiken AN, et al. The effect of a physical exercise program in palliative care: A phase II study. J Pain Symptom Manage. 2006;31(5):421-30. [Crossref] [PubMed]
- Santiago-Palma J, Payne R. Palliative care and rehabilitation. Cancer. 2001;92(4 Suppl): 1049-52. [Crossref] [PubMed]
- O'Dell MW, Barr K, Spanier D, Warnick RE. Functional outcome of inpatient rehabilitation in persons with brain tumors. Arch Phys Med Rehabil. 1998;79(12):1530-4. [Crossref] [PubMed]
- Porock D, Kristjanson LJ, Tinnelly K, Duke T, Blight J. An exercise intervention for advanced cancer patients experiencing fatigue: a pilot study. J Palliat Care. 2000;16(3):30-6. [Crossref] [PubMed]
- Javier NS, Montagnini ML. Rehabilitation of the hospice and palliative care patient. J Palliat Med. 2011;14(5):638-48. [Crossref] [PubMed]
- Turner F, Seiger C, Devine N. Impact of patient and caregiver transfer training provided by a physical therapist in the hospice setting: a case study. Am J Hosp Palliat Care. 2013;30(2):204-9. [Crossref] [PubMed]
- Girgis A, Lambert S, Johnson C, Waller A, Currow D. Physical, psychosocial, relationship, and economic burden of caring for people with cancer: a review. J Oncol Pract. 2013;9(4):197-202. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Stenberg U, Ruland CM, Miaskowski C. Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer. Psychooncology. 2010;19(10):1013-25. [Crossref] [PubMed]
- Wang XR, Robinson KM, Carter-Harris L. Prevalence of chronic illnesses and characteristics of chronically ill informal caregivers of persons with dementia. Age Ageing. 2014;43(1):137-41. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Lu YF, Austrom MG, Perkins SM, Bakas T, Farlow MR, He F, et al. Depressed mood in informal caregivers of individuals with mild cognitive impairment. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2007;22(4):273-85. [Crossref] [PubMed]
- von Känel R, Mausbach BT, Patterson TL, Dimsdale JE, Aschbacher K, Mills PJ, et al. Increased Framingham Coronary Heart Disease Risk Score in dementia caregivers relative to non-caregiving controls. Gerontology. 2008;54(3):131-7. [Crossref] [PubMed]
- Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA. 1999;282(23):2215-9. [Crossref] [PubMed]
- Boersma I, Jones J, Coughlan C, Carter J, Bekelman D, Miyasaki J, Kutner J, Kluger B. Palliative Care and Parkinson's Disease: Caregiver Perspectives. J Palliat Med. 2017;20(9):930-8. [Crossref] [PubMed] [PMC]
- Büyüköztürk Ş. Anket geliştirme [Questionnaire development]. Türk Eğitim Bilimleri Dergisi. 2005;3(2):133-51. [Link]
- Kalaycı Ş. SPSS Uygulamalı Çok değişkenli İstatistik Teknikleri. 2. Baskı. Ankara: Asil Yayın Dağıtım; 2005. [Link]
- Büyüköztürk Ş. Sosyal Bilimler İçin Veri Analizi El Kitabı İstatistik, Araştırma Deseni SPSS Uygulamaları ve Yorum. 2. Baskı. Ankara: Pegem Yayınları; 2002.
- Taşdelen P, Ateş M. Evde bakım gerektiren hastaların bakım gereksinimleri ile bakım verenlerin yükünün değerlendirilmesi [The needs of home care patients and the burdens of their caregivers]. Hemşirelikte Eğitim ve Araştırma Dergisi. 2012;9(3):22-9. [Link]
- Karakaya C, Işıkhan V. Palyatif bakım hastalarına bakım veren aile üyelerinde yaşam kalitesinin değerlendirilmesi [Evaluation of quality of life among caring family members of palliative care patients]. Toplum ve Sosyal Hizmet. 2020;31(4):1437-58. [Crossref]
- Orak OS, Sezgin S. Kanser hastasına bakım veren aile bireylerinin bakım verme yüklerinin belirlenmesi [Caregiver burden in family members of cancer patients]. Psikiyatri Hemşireliği Dergisi. 2015;6(1):33-9. [Link]
- Gültekin M, Özgül N, Olcayto E, Tuncer M. Türkiye'de palyatif bakım hizmetlerinin mevcut durumu. Turk Jinekolojik Onkoloji Dergisi. 2010;13(1):1-6. [Link]
.: Process List